Саркома Капоши и ВИЧ

После месяца приема терапии, Комбивир+Стокрин, анализы было\стало:
CD4 469\661, ВН 196 000\800, Терапия была назначена в связи с высокой ВН и саркомой (начальная стадия).
Вопрос: При такой терапии и анализах, на сколько возможно излечиться или залечиться от саркомы, или не Все так хорошо?

Написал(а) Tim2013 27.12.2013 - 18:28

Как сказать что-то конкретное, не зная ничего конкретного на входе? Не знаю.

Написал(а) pd 24.10.2015 - 22:05 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Конкретно ничего не сказали,просто день назначили и все!сказали только,что амбулаторно прокапаюсь и домой. Посоветуйте,так как быть то в моей ситуации?

Написал(а) динозавр 24.10.2015 - 10:29 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Для начала узнайте детали и подробности.

Написал(а) pd 24.10.2015 - 13:06 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Здравствуйте!Вот все-таки назначили мне химиотерапию в связи с моей саркомой,правда что во рту за опухоль так до конца и не разобрались-один врач говорит саркома,другой,что гимангиома,но у меня теперь другой вопрос,а стоит ли соглашаться на химию,болезнь вроде не прогрессирует,пятна некоторые бледнеют,одно совсем почти исчезло,да и во рту опухоль уменьшается постепенно!вот я и думаю,может на АРВТ все пройдет или все же добить ее при помощи химии?Странно только,что ни справку из спидцентра не спросили,ни запрос не сделали,так на словах сказал химиотерапевту свой последний ИС и ВН,вот я и озадачился,хуже то от химии не будет для организма?

Написал(а) динозавр 24.10.2015 - 08:58 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Что за ХТ? Как-то все странно выглядит в вашем описании.

Написал(а) pd 24.10.2015 - 09:29 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Спасибо Екатерина!сам не пойму,онкологи дали направление,говорят гематологи такой саркомой занимаются,что же,пойду раз сказали!пока вся надежда на АРВТ!

Написал(а) динозавр 06.10.2015 - 09:47 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Здравствуйте!нет Екатерина,четыре месяца я на терапии,последний анализ на конец сентября ИС-428,ВН-450 странная она какая то,эта саркома-опухоль во рту уменьшилась немного,на руках некоторые пятна бледнеют,одно совсем почти исчезло,ну а малюсенькие все равно появляются время от времени!вот я и прошу совета,дождаться приема гематолога или опять на Каширку ехать с анализом с тела!странно мне,почему наши онкологи не занимаются такими опухлями?

Написал(а) динозавр 05.10.2015 - 16:49 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

К сожалению, не сталкивалась с серьёзной саркомой Капоши на практике - поэтому не понимаю механизм - кто и где это лечит.
Но точно не понимаю - зачем гематолог. Это должен лечить инфекционист или онколог.
Думаю, что все же заметна положительная динамика. Значит есть шанс, что всё пройдёт исключительно при помощи АРВТ.
Может, сделать ФГДС? Чтобы оценить слизистые пищевода и желудка - если на них есть элементы, то лучше все-таки добавить лечение Хеликсом или Проспидином.

Написал(а) Екатерина 06.10.2015 - 00:43 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

где отдохнуть, с диагнозом ВИЧ+ СК? На солнце, то есть в южные страны, с СК нельзя, как я понимаю... или можно, но аккуратно? В термальные курорты нельзя, так как клеток 320... или тоже можно, но аккуратно? На лыжах/сноуборде я не катаюсь. Забег с экскурсионкой по городам после химии представляется каким-то надругательством над организмом.
Аккуратно можно везде. Но лучше с минимальными изменениями климата, нормальным питанием и комфортной нагрузкой.
Сейчас в моде Крым )

Написал(а) Екатерина 04.10.2015 - 21:33 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Ауууу!люди отзовитесь!Илья,Екатерина где вы?

Написал(а) динозавр 02.10.2015 - 12:04 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Здравствуйте!ездил сегодня в нашу онкологию,врач на консилиуме с уверенностью сказал,что опухоль во рту,это саркома,не смотря на гистологический анализ из Москвы который показал гемангиому,главное,два месяца определить не могли,а он посмотрел и сразу сказал!с тела биопсия показала,что саркома!я вообще уже потерялся,не знаю что делать,этот же врач сказал,что у них вич-ассоциированная саркома не лечится,направили к гематологу теперь!так ведь и в ящик сыграть можно не дождавшись лечения,хоть наш дерматолог и говорит,что пятна лучше стали,да и во рту опухоль уменьшилась,хотя маленькие-миллиметра три появляются периодически то на руках то на ногах!посоветуйте пожалуйста,что мне делать?может еще куда то стоит обратиться?те кто лечил,подскажите где и как лечили?может кто подскажет куда в Москве можно обратиться?

Написал(а) динозавр 30.09.2015 - 20:10 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Уже полгода терапии, а ВН ещё определяется. Пока нет полного подавления ВИЧ, то, вероятно, саркома и продолжает появляться.

Написал(а) Екатерина 04.10.2015 - 23:14 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Здравствуйте все!возил недавно блоки парафиновые в онкоцентр на Каширке,там анализ показал,что опухоль моя во рту-гемангиома!я конечно же сомневаюсь немного,не знаю,может зря!а где то неделю назад заметил,что опухоль стала уменьшаться!скажите пожалуйста,влияет ли АРВТ на гемангиому,если это она конечно?или она сама по себе может проходить?завтра еду к нашим онкологам,должны сказать,что у меня на теле,уже точно!но судя по всему капоши скорее всего!

Написал(а) динозавр 29.09.2015 - 16:29 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

У меня первый диагноз был гемангиома. Только спустя 3 месяца и штук 40-50 новых пятен поставили диагноз СК.
При диагнозе гемангиома предлагали лечить дифферином, серой с дрозжами, лазером, ретинола пальмитатом и тп.

Могу ошибаться, но АРВТ прямо на гемангиому не влияет, только если опосредованно, через общее улучшение состояния организма.
Еще я бы посоветовал поискать ваш диагноз на этом сайте http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
Конечно, это только, если знаете язык. Но там кладезь информации по любой медицинской теме!

Не хочу создавать отдельную тему. Не могли бы вы посоветовать, где отдохнуть, с диагнозом ВИЧ+ СК? На солнце, то есть в южные страны, с СК нельзя, как я понимаю... или можно, но аккуратно? В термальные курорты нельзя, так как клеток 320... или тоже можно, но аккуратно? На лыжах/сноуборде я не катаюсь. Забег с экскурсионкой по городам после химии представляется каким-то надругательством над организмом.
Я уже всю голову сломал, где отдохнуть! Понимаю, что у людей тут более серьезные проблемы. Но хотелось бы совет как восстановиться после болезни не навредив самому себе.

Написал(а) Vit 29.09.2015 - 21:04 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

У нас проверяют Сд4 они были 130 через месяц 196 а нагрузку небыло реактивов или чем ее проверяют. Я еще плохо разбираюсь во всем вич определили только 2 месяца и у меня и мужа . У него вырвали зуб в апреле в конце июня во рту на слизистой щеки начала рости опухоль начали сдавать анализы и сюрприз . До этого лечился у кожника на носу были красные пятна сказали алергия после лечения красные пятна ушли кончик носа стал синеть. И еще у уролога диагноз кандидоз в это время сдавали ИФА отрицательно это все в мае.сейчас у муж начали чесаться и резать глаза это тоже от вич . Уменя СД4 496 терапию не принимаю состояние удовлетворительное

Написал(а) Гость15 20.09.2015 - 20:52 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Терапию принимает вовремя? Какие АРВ препараты? Сколько проспидин кололи?
Если зрение падает, то сдать ПЦР количественный на ЦМВ.

Написал(а) Екатерина 25.09.2015 - 00:42 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Здравствуйте,я выше писала у нас саркомаКапоша прокололи проспидин 1месяц терапию принимаем третий месяц пятна были на носу и мелкие на лице они уменьшились во рту была большая выпуклая опухоль она перестала расти стала розовой но на языке на небе появились новые бурые пятна как это обьяснить вкакую сторону идет процесс в лучшую или нет

Написал(а) Гость15 16.09.2015 - 20:34 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

А вирусная нагрузка снизилась?

Написал(а) Екатерина 18.09.2015 - 08:41 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Спасибо!удача мне сейчас очень пригодится!вот только если это капоши,можно ли ее резать?большая она,в половину рта почти!надеюсь все же,что это эпулис!по фото в интернете не понятно,похожи они очень!узнать бы еще поскорее ВН свою,падает или нет,но врач только на конец сентября сдачу назначила!а вдруг сейчас терапия не работает,саркома же тоже тогда проходить не будет!вот и думаю,что делать?может настоять,что бы как можно скорее анализ на ВН сделали или подождать месяц,посоветуйте пожалуйста!

Написал(а) динозавр 24.08.2015 - 20:43 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Саркома синюшная-багровая, а эпулис такого же цвета как все слизистые.
Удаление Капоши не должно быть опасно. Но хирургам-онкологам виднее.

Написал(а) Екатерина 25.08.2015 - 12:16 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Настоять можно, а вот когда сделают — тогда и сделают. С другой стороны, не будете настаивать, точно сделают позже, чем могли бы.

Написал(а) pd 24.08.2015 - 20:51 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Здравствуйте. Скажите пожалуста у нас тоже саркома пятна на носу на лице во рту и опухоль на слизистой щеки узнали о вич в июле когдо появилась опухоль во рту назначили АРТ СД130поднялись до 190 начали колоть проспидин внутремышечно .онкологи ставят под вопрос саркому , биопсия показала венозная гемангиома могли бы вы как то прокомментировать

Написал(а) Гость15 21.08.2015 - 21:15 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Я бы советовал переделать гистологию у хорошего патоморфолога.

Написал(а) pd 21.08.2015 - 22:47 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Спасибо Екатерина!вот ездил сегодня в больницу,думал после второй пробы анализа опухоли во рту будет результат,ни чего подобного,врач сказал,что по маленьким кусочкам не определить,что это такое,вырезать говорит надо!вполне возможно говорит,что это эпулис-доброкачественная опухоль!направил анализы сдавать!буду надеяться что это так!но на теле то все равно капоши,правда пятен не много,во рту еще маленькие бугорки за зубами и на внутренней стороне щеки!что же пока буду надеяться на АРВТ!

Написал(а) динозавр 21.08.2015 - 18:40 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Для меня удивительно, что гистология ничего не дала...
Удачи!

Написал(а) Екатерина 24.08.2015 - 17:15 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Здравствуйте!Екатерина ответьте пожалуйста!

Написал(а) динозавр 19.08.2015 - 21:27 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Упс! Пропустила. Молодец, что напомнили.
Проходить может и долго, но вот чтобы новые появлялись... Читала про феномен ухудшения СК на фоне начала АРВТ. Именно тогда тогда показано лечение. Не получается добыть препарат?

Действует ли АРВТ - это по остановке, уменьшению и исчезновению. Опять же должна быть эффективная АРВТ - т.е. с неопределяемой ВН и ростом ИС.
ФГДС позволяет оценить слизистые пищевода и желудка.
На печени - возможно УЗИ с допплером?.. Не знаю.

Написал(а) Екатерина 20.08.2015 - 19:24 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Добрый день!у меня во рту опухоль начала расти еще в апреле,росла до середины июля,потом остановилась,на теле маленькие пятнышки до сих пор появляются,терапию начал принимать в конце мая!инфекционисты наши говорят,что до полугода может проходить!скажите Екатерина как можно узнать влияет ли сейчас на нее АРВТ или это только по исчезновению опухолей можно узнать?да,еще здесь Алекс писал,что у него саркома была и на печени и на слизистой желудка!скажите пожалуйста,а как узнать есть ли она на внутренних органах или нет?и вообще очень ли она опасна?

Написал(а) динозавр 13.08.2015 - 10:44 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Вы где Екатерина?ответьте пожалуйста!

Написал(а) динозавр 10.08.2015 - 11:13 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Начинала уменьшаться в течение месяца. Проходила почти полностью за пару месяцев. Но это небольших размеров.

Написал(а) Екатерина 12.08.2015 - 23:05 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Нет Екатерина,меньше опухоль не стала,просто онколог сказал,что лучше на вид как то стала!скажите пожалуйста,а у ваших пациентов,которые на АРВТ от нее вылечивались долго она проходила?хотелось бы знать примерно хотя бы максимальные сроки?

Написал(а) динозавр 08.08.2015 - 14:46 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Жидкий азот применялся только с косметической целью, чтобы пятна быстрее проходили, а то у меня на лице были, на теле не трогал, они сами со временем ушли. А вообще, как начал АРВТ принимать, больше не появлялась. Мне проспидин капали из-за наличия саркомы в печени и на слизистой желудка

Написал(а) Alex's 07.08.2015 - 18:31 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Алекс,

Подскажите, пожалуйста, где в какой клинике вам жидкий азот делали на лице???
Поделитесь контактами, пожалуйста!!

Какие у вас были побочные эффекты от азота? Шелушение, волдыри, кожа сошла?

Написал(а) Vit 24.08.2015 - 22:52 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Поделюсь своим опытом.

Криотерапию делают во многих салонах красоты с мед лицензиями и мед центрах. Формально онко заболевания там лечить не имеют права.
Процедура проводится работниками с мед образованием, поэтому нужно готовиться к вопросам вроде "а что это за пятна". Говорить, что васкулит нельзя, так как он является противопоказанием для криотерапии жидким азота. В своем случае я сказал, что мне не поставили диагноз. Прошло на ура.

У меня была только одна процедура - улучшился цвет лица, уменьшились покраснения и угри (не связаны с саркомой). Изменений пятен саркомы я не заметил, но курс 10-15 процедур, а не одна-единственная. Никаких побочных эффектов кроме небольшого покраснения кожи в течение часа после процедуры я не заметил.

За эти небольшие деньги процедура того стоит даже если нет саркомы :)

Написал(а) Vit 12.09.2015 - 11:40 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Отпишусь о результатах.
Криотерапия помогает. У меня было уже, наверное, штук 6-8 процедур. Пятна уходят, светлеют, края пятен становятся менее выраженными. Более того, кожа на пятнах постепенно слезает вместе с самими пятнами. Процедура приятная, у меня прошли все прыщи. Дополнительно начал делать крио на голове (на волосах), там значительно уменьшилась сальность.

Написал(а) Vit 29.09.2015 - 21:20 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Я уже практически полностью поборол все свои пятна и на лице и на теле. Остались только следы, кто не знает - не поймет и не обратит внимание. Конечно, основное в лечении - это келикс.
Проспидин как дополнение к келиксу. Я его тоже колол. Он похуже, более медленный эффект. Если келикс дает эффект сразу, за несколько дней, то проспидин за пару недель делает то же, что келикс за 2 дня. Зато он дешевле. В аптеках не встречается, его возят из белоруссии. Инфа и телефон есть в гугле. На курс нужно 3 пачки по 10 ампул, каждый день или через день. Переносится хорошо, в первые дни может быть "легкость" после укола. Потом привыкаешь.
Сильно помогла криотерапия. Она убрала слой пигментов, который был в эпидермисе, в верхнем слое. (Пятна СК оставляют пигменты меланоциты). Остатки пигментов в дерме убрать сложнее всего, но можно:
На теле хорошо идет химический пилинг (все равно не видно на работе, тем более зимой!). Причем пробовал несколько пилингов, лучше всего ТСА25%, гликолевый 40% оказался слишком слабым для кожи тела. Для тела пробовал еще шлифовку, но ерунда полная, пилинг лучше. Пилинги в РФ физлицу купить сложно, зато легко можно заказать на ибее напрямую или с амазона через посредника, это в десятки раз дешевле, чем ходить ради этого в салоны красоты.
На лице практически незаметно для окружающих работает IPL (фотоомоложение). Этот метод кстати я вообще ни в одном ресурсе (ни в рокштро, ни в пубмеде-медпубе) не встречал! Сам додумкал :)
Так что, если кто планирует диссер защищать - ю ар велком, дарю идею!

Написал(а) Vit 29.01.2016 - 00:12 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Добрый день!
Можно поподробней о проспидине, как кололи, сколько и где, одновременно с келиксом? Странно но врачи в Белорусии ничего не знают о проспидине, назначают доксорубицин.

Написал(а) GAS 09.07.2017 - 13:21 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Спасибо Екатерина!вот и онколог говоит,не понятно что за опухоль во рту,вчера повторную пробу взял,первая не получилась т.к отщипнул мертвые кусочки,но сказал что она лучше у меня стала визуально,да я и сам чувствую,месяц назад когда она выросла до этих размеров у меня рядом все зубы расшатались,думал выпадут,сейчас уже крепче стали!но я все же думаю что капоши,в инете картинки один в один,что на теле пятна,что опухоль во рту,я читал,что она трех типов вроде бывает!скажите Екатерина и с опухлями пациенты только на АРВТ вылечивались или только с пятнами?

Написал(а) динозавр 07.08.2015 - 14:26 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Даже пятна - это опухоль. Просто есть более плоские, а есть выпуклые.
Раз стала меньше на фоне АРВТ - значит, Капоши.

Написал(а) Екатерина 07.08.2015 - 15:42 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Раньше был рекомендован Проспидин. Теперь Келикс. Но Проспидин работал же.
Мне не доводилось лечить своих пациентов ни тем, ни другим - не успевала - саркома Капоши уходила сама на фоне эффективной АРВТ. Один случай был в сочетании с диссеминированным туберкулёзом - там не успели, потому что умер...

Лечение азотом мне неизвестно.

В Рокштро пишут, что не нужна биопсия. Хотя бывают случаи, когда не совсем понятно - Капоши или не Капоши...

Написал(а) Екатерина 07.08.2015 - 13:11 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Спасибо Алекс,а не могли бы поподробнее написать о своем лечении саркомы и какие результаты?у вас тоже опухоль была?и как лечить пятна жидким азотом?я просто думаю,что у пятен и опухоли природа одна и если проходит одно,то наверное пройдет и другое или я не прав?подскажите пожалуйста!

Написал(а) динозавр 06.08.2015 - 19:16 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

У меня тоже была саркома Капоши, начал лечить с 5 клеток. Мне капала проспидин, он легче переносится и довольно эффективен, и намного дешевле Келикса. А пятна хорошо убираются жидким азотом. Сейчас все норм, ИС 360, ВН не опр

Написал(а) Alex's 06.08.2015 - 13:46 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

У врача спросил по телефону про ВН,она сказала,продолжай пить,что не все сразу!а из-за саркомы говорит гемоглабин немного упал и СОЭ повышен!вот хочу,через пару недель повторно на ВН сдать!

Написал(а) динозавр 06.08.2015 - 08:19 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Химия на все влияет, а ИС у Вас высокий уже Вам бы нагрузку снизить до неопределяемой в ближайшее время; что то с мая по июнь результаты хорошие а вот июльские результаты как бы по сравнению с июньскими очень похожие для начала терепии это помоему не очень типично, может из за СК? С врачем говорили именно об этом?

Написал(а) Ivko 06.08.2015 - 00:31 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Спасибо большое всем!просто наши врачи из центра говорят,что хт на ис очень влияет,что в общем выбор за мной!вот сегодня результаты анализов по опухоли будут готовы,а там,что онколог скажет!

Написал(а) динозавр 05.08.2015 - 12:39 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Динозавр, сама по себе может и пройдет саркома, у моего знакомого была схожая с Вами ситуация, только он про ВИЧ вообще и не подозревал, а когда спохватился у него было 9 клеток; лечили его следующим образом: сначала посадили на терапию, клетки чуть поднялись, и ему назначили химиотерапию (а именно "Келикс" первоначально было сказано что будет 4-6 курсов (один курс это одна капельниица) но хватило и трех капельниц, чтобы саркома полностью ушла). Так оно и случилось саркома сначала ушла на 60%-80% а сейчас она и вовсе исчезла у него 40% было покрыто пятнами. Так, что принимайте терапию и проконсультируйтесь с онкологом по поводу химии.

Написал(а) Ivko 05.08.2015 - 02:41 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Здравствуйте!у меня саркома капоши во рту,большая опухоль,на теле началась еще до терапии,два года назад,но я по незнанию значения не придавал,да и иммунка тогда была 600-700кл,а из врачей вообще про нее мне ни кто не сказал!тем летом иммунка упала до 350 кл,речь зашла о терапии,но еще не назначали,саркома прогрессировала,пятна и на члене повились,со стороны врачей опять молчек!в декабре иммунитет-320 клеток,хотели назначить терапию,я попросил отложить на месяц,думал наивный,что ис поднимется!ни кто ничего не объяснил,чем это может грозить!в январе попал в дтп,лежал в больнице с переломом ноги,29 апреля сдал анализы ис-125,вн-170000,в это же время начала расти саркома во рту!принимать начал терапию 29 мая,после 20 дней профилактики от туберкулеза!26 июня ис-350кл вн-2400,29 июля-ис-395кл вн-2355!с апреля саркома выросла почти в половину рта и на теле пятен все больше и больше!врачи успокаивают,что от терапии пройдет,даже к онкологу не направляли,пока сам не напросился!вот жду анализов!скажите,на сколько вредна химиотерапия для иммунитета,и можно ли вылечить эту саркому совсем,а то я читал,что она не лечится,а протекает в хронической стадии всю жизнь,и то если повезет!

Написал(а) динозавр 04.08.2015 - 20:36 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Вредна -- не вредна, а варианты? Думаю, что на терапии справитесь, вполне реально. С ХТ или без -- это нужно смотреть и спрашивать у докторов на месте.

Написал(а) pd 05.08.2015 - 01:43 в теме Саркома Капоши и ВИЧ

Сегодня пошёл к онкологу, взяли биопсию,буду ждать результатов

Написал(а) Алекс2015 15.01.2015 - 21:44 в теме Саркома Капоши и ВИЧ