Списали?

Здравствуйте! Я в отчаянии! Посоветуйте пожалуйста,как быть,чтобы жить.
У моей дочери Вич 4Б. Обнаружили год назад,терапия вроде как была не нужна,стадия была первая. В этом году в марте попала в больницу с сепсисом(золотистый стаффил) и выписалась с положительными результатами. Ещё и пневмония была. Второй раз попала в больницу с этим же диагнозом,заполучила там синегнойную,выписали с хорошим результатом,но через месяц попала в больницу с тем же.Выписали через 12 дней с такими диагнозами -
ВИЧ 4Б,нестойкая ремиссия на АРВТ. Хронич герпетическая инфекция,ремиссия. Орофарингеальный кандидоз,ремиссия. Хронич цитомегаловирусная инфекция,ремиссия.
Осложнение -
Вторичная тромбоцитопения. Анемия смешанного генеза,средн степени тяжести.
Сопутствующий -
Внебольничная двусторонн пневмония,правосторонний гидроторакс 1-2 степень. Левосторонний осумкованный экссудативный плеврит. ХГВС+В,умеренной степени активности,обострение. Синдром портальной гипертензии. Хронич панкреатит,ремиссия. Хронич пиелонефрит,ремиссия,.Сепсис Aeruginosa.
Пьёт Калетру,амивирен,ставудин. Просила сменить схему,много побочек и температура поднимается до 40,3 каждый день уже несколько месяцев.Бывает и по 2-3 раза.Сказали,что это так иммунитет восстанавливается.Но не полгода же? При росте 172-весит 42 кг. Из кишечника(задн проход) течёт кровь.Увеличена печень(в наличии гепатит В и С).Ей всё хуже и хуже.Клеток 200 сейчас,а было 400. Врач разводит руками,говорит,что мы сделали всё,что могли. Похоже,что "списали". Я не могу и не собираюсь с этим мириться. Я всё ещё надеюсь,что можно подлечиться и жить.Я понимаю,что здоровой она уже не будет,но хотя бы подлечиться.Последние результаты анализов(Кровь и КТ)не показали ничего нового и страшного,по их словам. Синегнойка не высеялась. Лёгкие в том же состоянии - новых очагов нет,а старые никуда уже не денутся. Как быть? Просто так такая температура не может подниматься. Кишечник не слушается,ноги болят и отекают,"стрельба" в почки.Язык весь в трещинах.Слабеет на глазах. Но когда нет температуры,появляется аппетит,но не поправляется совсем,как будто усохла.Помогите пожалуйста советом. Я грешу на эту схему АРВТ. Но я не доктор и это только интуитивные подозрения.А когда узнала,что ставудин запрещён ВОЗ,ещё страшнее стало.
Неужели это конец? Простите за длинное послание,хотела описать всё подробнее.
С уважением,ИЮ.

Написал(а) ИЮ 25.11.2016 - 12:18

Взяли уже третью пункцию, все чисто. Наконец то начали давать АРВТ...человек уже не узнает мать, ходит под себя...

Написал(а) Kouros 13.04.2018 - 10:15 в теме Списали?

МРТ головного мозга делали? Что там?

Написал(а) pd 15.04.2018 - 00:11 в теме Списали?

Видимо предыдущий пост никого не заинтересовал...Врач в инфекционке терапию так и не отдала, сделали еще две пункции, кт, мрт и т.п. человек абсолютно чистый... Нагрузка 4 миллиона, клеток уже наверное ноль, начались признаки дименции, человек уже не встает...приехала мать, врач вымогает деньги, при одном намеке на терапию впадает в бещенство...

Написал(а) Kouros 11.04.2018 - 18:37 в теме Списали?

Kouros, привет! Вы напишите админам, Вам обязательно ответят. Допустим, вот сюда - https://arvt.ru/forum/misc/questions. Раздел называется "Вопрос врачу".
Как можно быстрее надо начинать действовать и если у Вас есть силы помогать - помогайте и не отчаивайтесь! Я была на грани..-здесь мне помогли поставить на ноги мою дочь. Только здесь! Лучшие врачи, психологи, которые заинтересованы помочь.
Удачи Вам и Вашему другу.

Написал(а) ИЮ 14.04.2018 - 07:54 в теме Списали?

Здравствуйте! Знаю, что уже вряд ли чем то смогу помочь товарищу, но просто хочу уточнить, может я зря переживаю и думаю, что что то не так...История следующая: еще два года назад обратил внимание, что человек стал выглядеть ужасно, сильно похудел, осунулся, первое, что пришло в голову, не являясь специалистом - СПИД, отправил сдать анализы, результат - отрицательный. Спустя два года, стал выглядеть еще хуже - "узник Бухенвальда". Отправил на анализ - положительный. Иммуноблот подтвердил. Отправили на все четыре стороны. Ни анализов нагрузки, ни иммунного статуса, ничего не взяли...Начали войну с местным спидцентром, через краевое министерство, краевой спидцентр, чудом добились анализов, результат CD 64 клетки, нагрузка почти 4 миллиона. Пока спидцентр бездействовал прокатали на КТ, нашли изменения небольшие в легких, отправили экстренно в инфекционку, там пролечили пневмоцисту в течении месяца, взяли пункцию спинного мозга на тб, минингиты - все чисто. Обнаружили ВЭБ. Выписали с назначением срочного начала приема АРВТ. Прописали пить бисептол, изониазид для профилактики до назначения АРВТ. Если бы Вы знали что стоило выбить терапию... В итоге назначили спустя 2 месяца. Человек чуть живой, практически не может ходить. Появились головные боли. Посоветовались с врачем который КТ делал - данных за изменения в мозге не было на первое КТ, второй раз светить не стали, прошло не так много времени и по симптоматике он менингиты отмел пока. Положили в инфекционку, чтобы под контролем принимал АРВТ, снова взяли пункцию спинного мозга. Как лег в больницу стал по схеме из спидцентра принимать АРВТ, на третий день лечащий врач забрала все таблетки и запретила их принимать, при том что в выписке месяц назад сама писала о срочном начале АРВТ...Бороться дальше или бросить человека на смерть?

Написал(а) Kouros 31.03.2018 - 10:56 в теме Списали?

Дорогие женщины, с праздником весны вас!
Будьте счастливы и пусть в жизни будет радости побольше! Всем удачи и здоровья!

Написал(а) ИЮ 08.03.2018 - 20:59 в теме Списали?

Здравствуйте все-все! Наконец то я смогла войти на сайт, теперь у меня и ноутбук под руками свой, и возможность с вами пообщаться.
Простите за столь долгое молчание! Не хотелось бы выглядеть неблагодарной - стало получше и исчезла, это не так. Порой обстоятельства складываются не так, как хотелось бы. Свой ноутбук я полгода не могла выкупить, а в нём все пароли для входа, а с чужих пробовала зайти на форум, не получалось. Вход в контакт, одноклассники и почту помнила наизусть, а тут оплошала и побоялась, что совсем меня "забанят", прекратила попытки. Спасибо девочкам, которые прислали на почту письма, я объяснила ситуацию и сейчас вижу, что моя просьба не осталась без внимания.
Дочь моя чувствует себя неплохо, хотя был момент, что опять потеряла вес и были проблемы с кишечником. Оказалось, что это от новых препаратов, которые ей когда то, всё таки, поменяли. Врач опять сменила схему и сейчас вроде всё тьфу-тьфу. Лежала она в стационаре, пару недель, на профилактике, подлечивали печень, ну и всё остальное.
Сама теперь ездит в СЦ, сама решает все вопросы по здоровью и не только..Пытается оформить инвалидность, но столько препятствий возникает, попросту говоря, отшивают. Вот тут мне придётся взяться за дело и помочь. Я теперь, благодаря вам всем, знаю, где у нас "партком, местком"))
В Самаре сейчас очень холодно, до 25 гр, весны ещё нет, холод сковывает и ездить по морозу опасно, в её случае. Ждём потепления, а оно очень скоро, и поедет она в кардиоцентр, проверять сердце, очередь на подходе, записались заранее.
Аппетит у неё хороший, настроение соответственно, живём с огромной надеждой, что всё будет хорошо.
Буду рада, если ответите, напишете что-нибудь. Ведь всё, что я пережила, было вместе с вами, с вашей поддержкой и советами,благодаря вам я держалась и руководствуясь вашими советами действовала - и всё оказалось во благо! Меня здесь, на форуме, так мотивировали, такую помощь оказали, и не только моральную, но и материальную, что я считаю, ВАША ЗАСЛУГА, в её выздоровлении, самая большая. Моя дочь живёт! Что мне врачи только не говорили - готовьтесь, она не жилец, ей мало осталось, не тратьте время и средства - всё бесполезно! Только вы мне говорили - всё будет хорошо, ничего не бойтесь, действуйте, всегда есть шанс.
Огромная всем благодарность! Желаю всем удачи и самых лучших благ! Да, и с долгожданной весной всех!

С уважением, ИЮ.

Написал(а) ИЮ 03.03.2018 - 08:28 в теме Списали?

В Самаре сейчас очень холодно, до 25 гр,
ИЮ, ничего, скоро будет весна - я точно узнавал ;)

Написал(а) Ugh 11.03.2018 - 01:25 в теме Списали?

Здоровья Вам и Вашей дочери.Помню Вашу историю,до слез.Держитесь.

Написал(а) maro 10.03.2018 - 11:03 в теме Списали?

maro, спасибо! Держимся, всё норм. Вам всех благ!

Написал(а) ИЮ 10.03.2018 - 23:45 в теме Списали?

Спасибо, Ирина! И Вас с праздниками, здоровья, хорошего настроения! Вы написали, что будете оформлять инвалидность. В первую очередь Вашей дочери нужно отлежать в стационаре по тому заболеванию, по которому она хочет оформляться (например, Боткинская больница). Если она недавно уже где-то отлежала, пусть обязательно возьмет выписку и идет к инфекционисту ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА. Только к нему. Если в Вашей полик-ке нет инфекц-та, пусть идет в близлежащие клиники тоже к инфекц-ту. Оформл-ся надо не через СПИД-центр, а по месту жител-ва. Далее: инфекц-т ее осмотрит, почитает, задаст вопросы по АРВТ. Если есть гепатит(ы),даст эпид номер (обязан!) Пусть дочь всё толком объяснит, можете идти вместе с ней, хотя это не принципиально. Также у Вашей дочери на руках должны быть анализы по иммунитету из СП-центра или бол-цы. По ним врач определяет стадию ВИЧ. Не забывайте, что сам ВИЧ - не является показанием к инвал-ти, кроме ВИЧ 4-В стадии, являющейся безусловной. Даже 4-Б - не безусловная стадия, нужны сопутств-е заболев-я. Если ваш инфек-т не является ведущим специалистом по ВИЧ, он направит дочь к нему (может быть, в другую клинику, а может, и в сам СПИД-центр). В любом случае, когда ею займётся нужный спец-т, он обязан выдать дочери большой обходной листок с фамилиями врачей, необходимых для комиссии. Это будут: хирург, ЛОР, окулист,терапевт, возможно невролог, не исключены нарколог и психиатр (они все были у моей подопечной). Обязательно потребуют УЗИ брюшн. полости, не исключена ФГДС (глотать кишку для проверки желудка). Если были подозрения на опухоли, возможно, придётся пройти и нарколога. Каждый из врачей должен написать свой диагноз и заключ-е. Обяз-но иметь на руках последние анализы иммуной крови, соотношения. После всех врачей идёте вновь к своему спец-ту, который выдал Вам обходной лист, он должен написать завершающее заключ-е и направить дочь к заведующей. На руках у нее должны быть ксерокопии докум-в, выписок (ей подскажут, каких именно) и обязательно ксерокопия всей трудовой книжки. Всё это отдаете заведующей со своими контактными данными, ждёте звонка с комиссии МСЭ. Они всё объяснят по тлф-ну. И едете в назначенный день. Если всё будет сделано чётко, инвалид-ть ей гарантирована. Дать могут, скорее всего, 2-ую рабочую группу на год. Или даже всего лишь 3-ю. В следующ. году надо будет всё пройти так же. Не отчаивайтесь, они не имеют права сразу дать бессрочную, для этого надо подтверждать неск-ко лет. Если что, пишите, я Вам с удовольствием отвечу.

Написал(а) marina_160170 10.03.2018 - 10:39 в теме Списали?

Марина, спасибо за участие. Да уж, получение инвалидности - ещё один способ развлечения, в нашем случае. Ну ничего, мы и не то прошли, а уж этот пункт, пройдём точно. Не такой уж он и страшный. Главное - здоровье, всё остальное - дело наживное.
Вам всего хорошего, если возникнут вопросы, конечно же обращусь за советом. Дочь за эту тему взялась сама и у неё пока всё получается, думаю, что добьётся результата.

Написал(а) ИЮ 10.03.2018 - 23:52 в теме Списали?

Здравствуйте! Для переживающих за ИЮ:
Я списалась с ней по почте. У дочери всё хорошо. Поправилась до 52 кг.,выглядит и чувствует себя очень даже... Дыры в легких зарубцевались. С кардиологией вроде тоже пока всё неплохо.
У самой ИЮ возникли какие-то проблемы со здоровьем. Я полагаю,от длительных переживаний за дочь. Из-за проблем с ноутбуком, сейчас она не имеет доступа к паролям и аккаунтам.
Просит передать большую благодарность всем,кто участвовал в их судьбе, пишет,что не забыла всех форумчан. Надеется,что в сентябре сможет зайти на форум. Вот,собственно и всё.
Нам остается только пожелать удачи ИЮ и её дочери.

Написал(а) Рита Белая 05.09.2017 - 07:26 в теме Списали?

Рита, спасибо. Я очень рада за девочек!!! И удачи нам всем)

Написал(а) Solnishko 15.09.2017 - 21:25 в теме Списали?

Спасибо, Рита. Передавайте им большой привет от нас всех. Всем-всем здоровья и хорошего настроения! Санкт-Петербург с вами )))

Написал(а) marina160170 07.09.2017 - 01:26 в теме Списали?

Отличные новости! Спасибо, Рита.

Написал(а) Екатерина 05.09.2017 - 07:42 в теме Списали?

Странный форум:никто ничего больше не пишет, не спрашивает, как дела у Ирины и ее дочери. Всё вымерло. А я переживаю...

Написал(а) marina160170 25.08.2017 - 23:58 в теме Списали?

Марина, привет и спасибо за то, что помните. Это я виновата в том, что пропала. Я сегодня написала всем, как у нас и что, объяснилась.
Всего доброго Вам, я тронута.

Написал(а) ИЮ 03.03.2018 - 08:31 в теме Списали?

Куда-то пропала наша И.Ю. Кому-нибудь пишет хоть в личку? Всё ли у них в порядке, давно нет от нее сообщений!

Написал(а) marina160170 16.07.2017 - 16:08 в теме Списали?

А вот нашла,660!!!ничего себе.Это де отлично.Теперь шансы на полное выздоровление как у здорового человека.

Написал(а) maro 20.05.2017 - 21:58 в теме Списали?

Столько времени прошло уже,на поправку идёт,а клетки то растут?Что то про это мало пишете.Уже должны быть улучшения значительные.Да и вообще после пережитого сейчас уже все не плохо.

Написал(а) maro 20.05.2017 - 15:13 в теме Списали?

Ирина Юрьевна, добрый день. С самого начала слежу за Вашими записями в теме, очень переживаю. Сейчас по работе завал, очень редко получается заходить на форум, но в мыслях нет-нет, да и проскочит: как там у ИЮ дочка?) Вы пишите пожалуйста по возможности чаще о новостях в лечении, Ваш пример очень полезен для всех нас.

Написал(а) Екатерина Т. 11.05.2017 - 07:25 в теме Списали?

Екатерина, спасибо за участие. Новостей пока особо то и нет, слава Богу, что нет ухудшений и это уже радует.Я тоже редко захожу на форум, да и в интернет, потому что дел невпроворот,а в инет, как зайдёшь, так время так летит, что день пролетает, как час.
Состояние у неё пока стабильное, аппетит отличный, поправилась, весит 52 кг. Принимает терапию, тенофовир организм принял без проблем.Сейчас немного разгребу дела и буду с ней посещать врачей, хочу добиться смены калетры на...что не помню.) Ну и с сердцем надо разбираться пока критический момент не наступил. Расслабились маленько. После такого напряга и всего кошмара,что с ней произошёл, сейчас у нас "курорт". Но долго расслабляться нельзя,прекрасно это понимаю. Я за этот год столько энергии растратила, что самой приходится восстанавливаться и даётся это не очень-то легко - и возраст уже не юный, да и запустила многое.
Вам всех благ и здоровья! Через дней десять может и будут новости, отчитаюсь.)

Написал(а) ИЮ 19.05.2017 - 22:59 в теме Списали?

Ирина, что смогли узнать?
Вы можете отправить исследования для заочной консультации на сайт МКДЦ

Написал(а) Екатерина 11.05.2017 - 00:39 в теме Списали?

Зашла сейчас на сайт МКДЦ и всё поняла. Там всё написано, что требуется от нас.
Спасибо большое. Надеюсь на то, что неделю это дело ещё потерпит, я завишу от обстоятельств, к сожалению.

Написал(а) ИЮ 19.05.2017 - 22:42 в теме Списали?

Екатерина, здравствуйте! Извините за долгое молчание - закрутилась в делах, да и писать не о чем было.Только сегодня дочь была на приёме у врача в СЦ, сдала много крови (опять на чистоту. ИС и т.д), сделала КТ и поедет в кардиол центр на след неделе. Результаты анализов будут готовы на след неделе. КТ показало всё тоже самое, что и было. Старые дыры затягиваются, а новые всё таки появляются, но не в такой страшной форме, как раньше. Какие исследования я должна отправить для консультации? Всё то, что я Вам присылала? Или сделать чрезпищеводное УЗИ сердца и ангиографию лёгочных артерий? Это мы пока не сделали, сможем в начале июня, не раньше. Я с завтрашнего дня,примерно неделю - дней десять, буду без интернета, поэтому не смогу ответить. Не сочтите за невежество, о нас все беспокоятся, я это очень ценю, но пока такая ситуация назревает. Если получится зайти с чьего-нибудь компа, то отвечу раньше, только вряд ли это получится. На этом форуме очень сложно с вводом пароля, я уже была в такой ситуации, не получилось у меня, мне писали неправильно введён пароль или логин. Но всё же попробую.
С уважением, ИЮ.

Написал(а) ИЮ 19.05.2017 - 22:39 в теме Списали?

Поздравляю всех с самым Лучшим, самым Великим праздником - с Днём Победы!
Всем мирного неба над головой!

Написал(а) ИЮ 09.05.2017 - 14:21 в теме Списали?

Почему удалили мой комментарий? Странно

Написал(а) marina160170 10.05.2017 - 23:47 в теме Списали?

Чтоб его увидеть надо, чтоб одобрили. Не успели просто.

Написал(а) Екатерина 11.05.2017 - 00:39 в теме Списали?

Ирина Юрьевна, начала читать с начала Вашу тему, расплакалась. У меня близкая знакомая (одноклассница) тоже ВИЧ+, помогаю, чем могу: месяц назад оформили ей инвалидность, она еле-еле передвигается, еле говорит, болит буквально всё. Стадия 4В. Везде ходила с ней по врачам, ходили 1,5 месяца, но всё сделали, ей дали 2-ю рабочую группу на 1 год. Мы, конечно, в шоке (особенно от "рабочей группы, она даже сидеть не может, лежит в основном). В следующем году надо продлять. Рост 162, вес 33 кг. Куча сопутствующих (геп. С и т.д.) плюс осложнения в тяжелых формах. Нам по 47 лет, у меня нет этого заболевания, но видя ее муки, не смогла оставить без помощи. Продолжаю ходить дальше по рукописным доверенностям: МФЦ, пенсионный, в СЦ по доверенности получаю для нее терапию, завтра еду в больницу просить врача положить к ним. Из одной в бол-цы в другую так и ездит. Дома помочь ей некому, хотя есть и сын 28 лет (больная мать особо не нужна), и дочь 14 лет в переходном возрасте вся из себя. Держитесь, Ирина! Вас также с Великим праздником Победы, мира, благополучия, здоровья Вам и Вашей милой "Шерке" ))). Марина, Санкт-Петербург

Написал(а) marina160170 10.05.2017 - 22:19 в теме Списали?

Марина, спасибо за пожелания, держимся, не падаем духом. Без помощи этого форума, от врачей до участников, было бы намного тяжелее. Если бы Вы знали, как мне здесь помогли. Я благодарна всем-всем за поддержку - и профессиональную, и моральную, и материальную.
Неужели Вашей подруге нельзя помочь? Моя дочь была в таком состоянии, что никто не давал шансов на жизнь, но они появились. Как в анекдоте - и в партком, и в местком...Куда я только свой нос не засунула. Мою фамилию знают и в минздраве, и в страховой компании, и во многих больницах города, и в скорой помощи. Их наверное выворачивало наизнанку, когда я звонила, говорила и рассказывала им об их обязанностях, но в конечном итоге они делали то, что были обязаны сделать. Пусть с опозданием, с оговорками и оговорами, но тем не менее.
Задайте вопросы здесь, на форуме, про Вашу подругу, и Вам подскажут "куда и зачем". Надо использовать все возможности и верить в то, что всё получится. Я Вам желаю всего самого лучшего, доброе дело творите.

Написал(а) ИЮ 19.05.2017 - 22:21 в теме Списали?

.

Написал(а) marina160170 27.02.2018 - 20:40 в теме Списали?

Спасибо. Вас тоже с праздничком, Ирина...

Написал(а) Hank 10.05.2017 - 19:01 в теме Списали?

Ирина, Тенофовир хорош.
Отличные новости по иммунитету и вирусной нагрузке! Это нам козырем в рукав.
Хирурги, конечно, заявили что при ВИЧ - оперировать бесполезно. Хотя я то знаю, наших пациентов прооперированных успешно в подобных ситуациях.
И ВАЖНО! до того, как они об этом узнали, они рекомендовали сделать чрезпищеводное УЗИ сердца и мультиспиральную компьютерную ангиографию легочных артерий. А это значит, что результаты эхокардиографии не такие уж и страшные. И есть надежда.
УЗнавайте - есть ли такое в Самаре и сколько стоит?

Написал(а) Екатерина 27.04.2017 - 21:09 в теме Списали?

Екатерина, узнаю, только теперь после праздников. Такие названия необычные, страшно стало.)
Спасибо за участие.

Написал(а) ИЮ 28.04.2017 - 13:56 в теме Списали?

Нет. Тенофовир - это уже гораздо лучше. Он боль-мень современный и не такой токсичный. Инструкции страшные будут ко всем препаратам АРВТ))) Да и не только АРВТ... Производитель просто обязан указать всё что всплыло в процессе испытаний.
Так что, схема стала лучше. Смотрите. Ставудин,вообще, не рекомендован ВОЗ к применению с 2009 года. Вам бы ещё Калетру поменять, но, не всё сразу)))
Удачи вам и дочке... Пишите...

Написал(а) Hank 27.04.2017 - 09:34 в теме Списали?

Hank,спасибо.
Калетру пока не собираются менять,но будем ждать и постоянно об этом жужжать над ухом врача.)

Написал(а) ИЮ 28.04.2017 - 13:41 в теме Списали?

Здравствуйте! Хочу поделиться радостью, дочери заменили ставудин на тенофовир. Врач сказала,что нет противопоказаний и с завтрашнего утра - 1 таблетка в день. Калетра пока осталась, надеюсь, что и до её смены доберёмся.

Написал(а) ИЮ 21.04.2017 - 16:43 в теме Списали?

Здравствуйте, Ирина... Да, замена на Тенофовир радует...
Вот эту темку почитайте и почки мониторить не забывайте http://arvt.ru/forum/misc/side-effect/1124
А что с бактэндокардитом у вас слышно?

Написал(а) Hank 25.04.2017 - 14:11 в теме Списали?

Hank, здравствуйте! Почитали мы инструкцию к тенофовиру и сделали вывод, что это тоже самое, что и ставудин. Те же побочки,те же деформации от него происходят. Так же и на печень влияет,да и на другие органы. Я так и не поняла, чем он лучше.
С бактериальным пока ничего не слышно. Скоро на приём к кардиологу, что скажет, не знаю. Не торопятся они делать ей операцию. Последние результаты анализов были оч хорошие. ВН - не определяется, ИС - 660. 18 мая на приём в СЦ, будет сдавать все анализы по новой. Только бы не было ухудшений!
Всего Вам доброго.)

Написал(а) ИЮ 27.04.2017 - 00:05 в теме Списали?

Уважаемые доктора и форумчане, со светлым праздником Пасхи вас!
Желаю всего самого доброго. Всех благ вам!
С уважением, ИЮ.

Написал(а) ИЮ 16.04.2017 - 18:35 в теме Списали?

Ирина Юрьевна здравствуйте
Читала вашу тему с начала.Очень переживала
и восхищалась вами,вы очень стойкая и большая молодец.
Я тоже начинаю бороться с системой за своё здоровье
Ваш пример мне очень помогает и поддерживает.
Помоги Господи вам и вашей дочке.

Написал(а) elena70 02.04.2017 - 18:09 в теме Списали?

Елена,привет!
Спасибо за добрые слова,стараюсь. В чём-то и чему-то учусь,ведь такая проблема возникла внезапно и никто к этому не был готов,много не понимала и не знала.
Благодаря поддержке замечательных врачей этого форума и замечательных форумчан,ситуация моей дочери значительно улучшилась.(тьфу-тьфу)) Они вели нас по пути,который в одиночку мне был-бы не под силу и сейчас продолжают помогать.
Наш путь к выздоровлению, к более качественному состоянию,ещё не завершён.Живём с верой в то,что всё получится,чего и Вам желаю. Боритесь и не сдавайтесь! А если у Вас есть вопросы,Вам здесь всегда помогут, поддержат.
Удивительная энергетика на этом форуме, такое ощущение,что всех знаешь не виртуально,а в реале.
Я Вам желаю всяческих успехов - силы духа и достижения необходимого Вам результата.
Ещё раз спасибо.
Бог с нами со всеми.
Всем желаю здоровья!

Написал(а) ИЮ 02.04.2017 - 23:44 в теме Списали?

Привет всем! Сегодня,вернее вчера,28 марта,дочь ходила на приём к фтизиатру. Нашли её рентген с описанием и ей сказали,что туберкулёза НЕТ. Я рада этому несказАнно! Температура отпустила,больше не поднимается,видимо всё-таки была простуда,конкретная,нагулялась.) Насморк прошёл,кашель тоже,и всё,вроде как,неплохо.Жду ответа от врачей,на тему бакэндокардита,очень жду.Боюсь тянуть! Вроде,по состоянию,всё неплохо,но не хотелось бы доводить до греха.
Всем спасибо за поддержку,за помощь,карту разблокировали и всё,что нам прислали-всё очень помогает.
Надеюсь,что скоро наступят времена,когда я смогу кому-нибудь помочь! Я этого так хочу и это случится обязательно!

Написал(а) ИЮ 28.03.2017 - 23:48 в теме Списали?

И.Ю. добрый день!

Здорово, что идет на поправку!
Как сейчас состояние?

Спасибо

Написал(а) Deni8712 31.03.2017 - 15:24 в теме Списали?

Дени,добрый день. Состояние сейчас стабильно-неплохое. Но это мои умозаключения,что скажут в СЦ узнаем через неделю. Надеюсь,что заменят ей наконец-то ставудин на тенофовир,уже год,как принимает его.Лёгкие новыми уже не станут,всё это на постоянной поддержке и лечении,но она уже не овощ.)Сама по врачам ездит,посуду моет,ну а основное занятие - телевизор и сон. Быстро устаёт и всё время хочет спать. Надеюсь,что летом будет больше дышать свеж воздухом и это состояние сойдёт на нет.Ну и с бактэндокардитом надо разбираться пока он не разбушевался,пока не поздно. Но в нашем кардиоцентре мы не услышали желаемого ответа,на тему операции.Мой друг недавно туда попал с диагнозом,который требовал пересадку сердца,ему 49 лет и его органы,кроме сердца,в очень приличном состоянии и нет ни гепатитов,ни ВИЧ. Так его жене сказали-жить ему осталось полгода максимум и не стоит вкладывать в него средства,всё равно один финал. Очереди на донора вы не дождётесь,так и сказали.Сейчас у него всё благополучно,он в Москве и уже сделали пересадку,слава Богу.Помогла организация,где он работает и всё для него быстро сделали. Ну я это к тому,как ведут себя "некоторые" врачи,что несут,извините за выражение,когда люди и так в состоянии испуга и страха за близкого человека.
А уж с диагнозами моей дочери...даже и представить себе не могу,что и как будет,кардиоцентр-то этот же. Но надежда умирает последней.)
Вот были бы везде такие врачи,как на этом форуме!С хорошим доктором пообщаешься и уже выходя из кабинета,или интернета,ещё не полечившись,чувствуешь себя практически здоровым.)
Вам Дени и вашим близким - здоровья! Спасибо за поддержку.)

Написал(а) ИЮ 01.04.2017 - 09:37 в теме Списали?

ИРина Юрьевна, никак не могу напрямую выйти на МКДЦшных кардиохирургов. Нет прямо знакомых. Но попросила через других специалистов. Жду ответа.
Нам бы дали отмашку - что есть смысл приезжать - мы бы Вас сюда позвали...

Очень хорошо, что НЕТ ТБ. Сейчас ускорюсь. Ждала этой информации.

Написал(а) Екатерина 02.04.2017 - 18:13 в теме Списали?

Екатерина,большое спасибо! Мы терпеливые,подождём.)

Написал(а) ИЮ 02.04.2017 - 23:22 в теме Списали?

Ирина Юрьевна! Дай Бог здоровья Вам и Вашей дочке!

Я получила результаты обследования. Постараюсь как можно быстрее получить заочную консультацию у кардиохирургов в МКДЦ. Они успешно оперировали пациентов с пороками и диагнозом ВИЧ-инфекция. Надеюсь, что они реально скажут о возможности операции.
А Ваша задача пока - исключать туберкулёз.

Написал(а) Екатерина 21.03.2017 - 00:56 в теме Списали?

Екатерина,здравствуйте! Спасибо за добрые пожелания.
С исключением туберкулёза пока загвоздка,всё у нас через неправильное место.) Дочь поехала в диспансер и вернулась без результата,врач не может найти её снимок.Теперь до четверга ждём,может найдут,в обратном случае,будут делать рентген ещё раз.
Насчёт бакэндокардита и рекомендаций на эту тему,терпеливо ждём.)
С уважением,ИЮ.

Написал(а) ИЮ 21.03.2017 - 21:03 в теме Списали?