Списали?

Здравствуйте! Я в отчаянии! Посоветуйте пожалуйста,как быть,чтобы жить.
У моей дочери Вич 4Б. Обнаружили год назад,терапия вроде как была не нужна,стадия была первая. В этом году в марте попала в больницу с сепсисом(золотистый стаффил) и выписалась с положительными результатами. Ещё и пневмония была. Второй раз попала в больницу с этим же диагнозом,заполучила там синегнойную,выписали с хорошим результатом,но через месяц попала в больницу с тем же.Выписали через 12 дней с такими диагнозами -
ВИЧ 4Б,нестойкая ремиссия на АРВТ. Хронич герпетическая инфекция,ремиссия. Орофарингеальный кандидоз,ремиссия. Хронич цитомегаловирусная инфекция,ремиссия.
Осложнение -
Вторичная тромбоцитопения. Анемия смешанного генеза,средн степени тяжести.
Сопутствующий -
Внебольничная двусторонн пневмония,правосторонний гидроторакс 1-2 степень. Левосторонний осумкованный экссудативный плеврит. ХГВС+В,умеренной степени активности,обострение. Синдром портальной гипертензии. Хронич панкреатит,ремиссия. Хронич пиелонефрит,ремиссия,.Сепсис Aeruginosa.
Пьёт Калетру,амивирен,ставудин. Просила сменить схему,много побочек и температура поднимается до 40,3 каждый день уже несколько месяцев.Бывает и по 2-3 раза.Сказали,что это так иммунитет восстанавливается.Но не полгода же? При росте 172-весит 42 кг. Из кишечника(задн проход) течёт кровь.Увеличена печень(в наличии гепатит В и С).Ей всё хуже и хуже.Клеток 200 сейчас,а было 400. Врач разводит руками,говорит,что мы сделали всё,что могли. Похоже,что "списали". Я не могу и не собираюсь с этим мириться. Я всё ещё надеюсь,что можно подлечиться и жить.Я понимаю,что здоровой она уже не будет,но хотя бы подлечиться.Последние результаты анализов(Кровь и КТ)не показали ничего нового и страшного,по их словам. Синегнойка не высеялась. Лёгкие в том же состоянии - новых очагов нет,а старые никуда уже не денутся. Как быть? Просто так такая температура не может подниматься. Кишечник не слушается,ноги болят и отекают,"стрельба" в почки.Язык весь в трещинах.Слабеет на глазах. Но когда нет температуры,появляется аппетит,но не поправляется совсем,как будто усохла.Помогите пожалуйста советом. Я грешу на эту схему АРВТ. Но я не доктор и это только интуитивные подозрения.А когда узнала,что ставудин запрещён ВОЗ,ещё страшнее стало.
Неужели это конец? Простите за длинное послание,хотела описать всё подробнее.
С уважением,ИЮ.

Написал(а) ИЮ 25.11.2016 - 12:18

Я не бездействовала всё это время.Выше описывала всё то,что мне говорят врачи в СЦ. Как доходит дело до смены терапии и госпитализации,мне рассказывают,что сделали всё,что могли.Да,она лежала в СЦ два раза и выписывали с удовлетворит результатами,но через пару дней всё начиналось сначала.
Мне как себя вести? Орать на весь СЦ,ругаться,чтобы вызвали охрану и выкинули меня,да ещё и в полицию сдали?
Вопрос врача мне - Вы почему до сих пор к кардиохирургу не показались?
Объясняю - потому-что у моей дочери каждый день температура доходит до 41 и она двигаться не может,нет сил у неё. И потом там очередь и нам назначено 9.12.
- Ну вот видите! А мы что сделать можем,если у вас всё время есть причины.
Я - Вы понимаете,что температура просто так не бывает?! Значит идёт воспалительный процесс.
-У неё идёт синдром восстановления иммунитета.
Я- но не полгода же?
- А мы что можем сделать,бывает и дольше.
Я- Смените пож терапию,у неё такие хронич заболевания,что АРВТ,что она принимает,явно добьёт её! Да и "ставудин" не рекомендован ВОЗ.
- Это кто Вам сказал? Ерунда! У неё отличная схема,которую мы ей подбирали,которая ей подходит.
начитались в интернете?
Я - пожалуйста,помогите,сделайте что-нибудь.Анализы крови ещё,ИС и ВС,узи сердца,узи печени,кровь на чистоту.
- кровь на чистоту мы брали недавно,палочка не высеялась.Прошло мало времени,чтобы брать повторно,такой результат считается некорректным. На ИС и ВС приходите сдавайте,но тоже должны быть промежутки в сроках,между прошлой и следующей сдачей крови.

И вот приехали.после страшной ночи,когда она чуть не умерла,когда она не могла двигаться и голова болталась на плече. Ей сделали КТ,общий анализ крови взяли,поговорил с ней хирург-проктолог.зачем то, и нас отправили подыхать в терапию клиники,где не лечат пневмонию. и только оттуда,через трое суток,я смогла вытрясти для неё переезд в пульмонологию,откуда опять же собрались выписывать через семь дней.
Ходим по кругу! Я ни слова не прибавляю-ни слова не убавляю. Как ещё с ними разговаривать - не знаю. Не хотела через их головы прыгать,а придётся.

Написал(а) ИЮ 19.12.2016 - 07:40 в теме Списали?

Не делают они ни УЗИ сердца,ни кровь на чистоту,говорят,что нет такой возможности и не в их компетенции. Завтра поедем к торакальному хирургу в клинику Середавина,там буду воевать,культурно так,чтобы сделать эти анализы и УЗИ.Когда она там лежала осенью(там ей синюю палку занесли),но отношение было лучше и внимательнее врачи были. Это там завели речь о том,что у неё порок сердца,что нужно консультацию кардиохирурга. И мы выстояли очередь,а когда она подошла,и именно в этот момент.ни раньше-ни позже,она попала в больницу,по скорой,с двухсторонней пневмонией и опять мы в пролёте с сердечными делами.
Если её завтра положат в торакальное отд долечивать лёгкие.возможно сдать кровь на ИС и ВС в этой клинике или это делают только в СЦ? Про чистоту крови и узи сердца я поняла,буду требовать.Такое ощущение,что её схема не поднимает иммунитет,что не работает. Последний раз сдавали на ИС месяца полтора назад и они не стали менять схему и сказали мне,что она лучшая,в её случае.
Возможно ли попасть к Вам в центр,правда я не знаю,где Вы территориально находитесь. И сколько бы это могло стоить? Я же понимаю,что бесплатно,не по месту жительства,не лечат.Но ведь многие уезжают лечиться в другие города и страны,не получив поддержку в родном городе.Как об этом и где узнать?
Ходим по замкнутому кругу,может расширить жизненное пространство и всё получится?

Написал(а) ИЮ 18.12.2016 - 23:06 в теме Списали?

У нас СПИД-центр - это поликлиника. Со стационарами тоже не всегда гладко. Так что сейчас максимально растрясти на месте.
Если будут проблемы с операцией, то можно проситься в МКДЦ Казань по квоте или платно. Там оперируют наших. Уже несколько пороков оперировали. Главное - успеть и не в острый период.

Написал(а) Екатерина 19.12.2016 - 02:17 в теме Списали?

Екатерина,спасибо за ответ.Я всё поняла,последний вариант не исключаю,главное успеть. Эта фраза и подгоняет и душа застывает от неё. Будем бороться за положительные результаты и качественную жизнь.

Написал(а) ИЮ 19.12.2016 - 07:07 в теме Списали?

Здравствуйте! Разговаривала я сегодня с главврачом больницы,где дочь лежит. Попросила объяснить,почему в таком состоянии её выписывают. Мне ответили,что пневмонии по результатам рентгена нет,сняли острое состояние,а дальше сами,но рекомендации дадут,как лечиться. На вопрос,почему с пневмонией выписывают через 7 дней,сказали,что мы снимаем острое состояние,а лечиться будете у терапевта,сейчас 21 день никого не держат в больнице.Я рассказала,как нас пихают из больницы в больницу и что может получиться так,что опять к ним вернёмся,что нам нужна помощь врачей,что дома не получается вылечиться.Мне пошли навстречу и оставили до завтра,чтобы отвезти в клинику,в торакальное отделение,на консультацию к врачу,а потом решат,что дальше делать,выписывать или долечиваться. Дочь,как услышала про эту клинику,можно сказать,испугалась,ведь именно там,через катетр ей занесли синий стафил. А ещё сказали,что у неё кисты на лёгких и что я должна понимать,что в её случае это неизлечимо. Что пневмония будет возвращаться и нужно держать руку на пульсе всегда. В общем,все врачи,открытым текстом говорят о безнадёжности её ситуации,её состояния. Вид у неё ужасный,истощала ещё больше,хотя питается нормально,пьёт терапию регулярно и кашляет она ещё сильнее,голос совсем пропал,не поймёшь,что говорит,одни хрипы.
Неужели и в самом деле всё безнадёжно? Ну должен быть какой-то выход!Не знаю,что дальше делать,в СЦ обращаться? Они там лучше меня знают,что и как.

Написал(а) ИЮ 15.12.2016 - 14:37 в теме Списали?

Я вижу такой вариант: уточнить какой диагноз у неё в карте - и позвонить в страховую компанию - уточнить сроки госпитализации с данным диагнозом. Спросите у них - брали ли кровь на стерильность? Диагноз: сепсис? пневмония? бак.эндокардит?
Если у них пневмония не подтвердилась, а оказался непрофильный диагноз, то они должны перевод в профильное отделение организовать.
Кисты понятно не исчезнут, но и оставшихся лёгких может хватить на долгую и счастливую жизнь.
Иммунитет поднимется - повторные инфекции будут реже.
НО нужно вспомнить о предыдущем плане - что там с сердечными клапанами? Вот с этим может быть намного больше проблем.

Написал(а) Екатерина 15.12.2016 - 16:04 в теме Списали?

Екатерина,спасибо.Я заикалась об анализе на чистоту,меня послали в СЦ,сказали,что этим не занимаются.Придётся по выписке из этой больницы сдавать кровь на чистоту в СЦ,надеюсь,что не откажут. А к кардиохирургу у нас была запись на 9 декабря,полтора месяца очередь ждали,а с 5 декабря и по сей день она в больнице,в таком состоянии,что не смогли отвезти её к кардиохирургу. Но я звонила в кардиоцентр,объяснила ситуацию и мне сказали,что если на направлении будет надпись"срочно",то примут без очереди.Буду терапевта просить о срочности. Как только решится вопрос с выпиской из этого пункта,поедем в тот пункт.Я так боюсь приговора кардиохирурга! Слышала в СЦ,что они не решаются делать операции таким больным,что может быть летальный исход.Голова пухнет от всего того,что я слышу,от подозрений,от страха.
Завтра её повезут в другую клинику,в торакальное отделение,посмотрим,что там скажут.Я хотела с ней поехать,она сказала - не надо,сама справлюсь.
Я вот пишу вам,пишу и пишу,мне столько советов полезных и добрых дают на этом форуме,а мы с места не двигаемся и всё хуже и хуже. Как только начинаю врачам вопросы задавать и просить о чём то,по делу конечно,они глаза в пол и отодвигают все вопросы. Как себя вести,не знаю. Скандалить не в моих принципах,да и скандалы к хорошему не приводят,только восстановишь врачей против себя.По хорошему тоже не получается.
В страховую компанию я звонила,мне дали тел главн врача больницы,то,что она мне ответила я описала в предыдущем сообщении. Замкнутый круг.

Екатерина,это я опять. Сейчас начиталась про бак.эндокардит и подумала том,как дочь моя кашляет последние дни. Ещё хуже и больше,нежели при поступлении в больницу. Голос пропал,говорит шёпотом,сипитголос ломается,как-будто задохнётся сейчас. Может это быть от заболевания сердца? Или и при болезни лёгких так бывает? Закралось подозрение,что это от бак.эндокардита.

Написал(а) ИЮ 15.12.2016 - 17:57 в теме Списали?

Кстати попасть в тубдиспансер даже с подозрением не так уж и плохо, по моему опыту, правда если повезет в нормальную палату попасть с нормальными соседями. Основной контингент больных там не очень - алкаши, наркоманы. Но врачи там вообще бесстрашные, не брезгливые, ВИЧ и гепатиты у их пациентов через одного и лечат все подряд и оперируют. Знакомый попал с подозрением на туб кости, а оказалась другая дрянь, но не перевели, на ноги поставили. Кормят там тоже хорошо, уход хороший и лекарства есть. Хотя может не везде тубдиспансеры такие. Но впечатления от тамошних врачей более чем положительные, профи, побольше бы таких.

Написал(а) Rafael 11.12.2016 - 06:17 в теме Списали?

Да вот не подозревают даже и слава Богу. Но про фтизиатра я заикнусь завтра,хуже не будет,а только лучше.

Написал(а) ИЮ 12.12.2016 - 01:30 в теме Списали?

ИЮ, я тоже слежу за судьбой вашей дочери и за тем, как вы боретесь.Очень надеюсь, что в скором времени вы все это будете вспоминать как страшный сон...Мое вам пожелание, чисто по-матерински, будьте настойчивее, видно, что вы скромная женщина, но порой нужно быть жестче и категоричнее. Уж не знаю, где лучше-дома или в больнице, но там присмотр, лекарства, да и обследование.Хотя и из больниц вы много чего нехорошего принесли. У меня вот предложение, многие оказываются в трудной ситуации и стесняются просить материальной помощи, но если мы каждый по-понемногу скинемся, человек даже какие-то фрукты, таблетки сможет купить.Напишите номер карточки, кто сколько сможет-перечислит..Здесь мы все в одной лодке и ничего стыдного в этом нет...Надеюсь, что меня поддержат собратья))))

Написал(а) Еленка@ 14.12.2016 - 16:43 в теме Списали?

Елена,спасибо большое! Про материальную помощь - это исключено! И дело не в скромности,а в другом. Столько детей малых с серьёзными заболеваниями,нуждающихся в мат помощи,столько слёз матерей за крох,неповинных ни в чём,чистых и непорочных!Я исключаю такой вариант,однозначно! Справимся,я что-нибудь придумаю,обязательно!Я взрослый чел,моей дочери 32 года,какая мат помощь? Я сюда пишу и мне легче немного.Уж и пожалела,что про трудности заикнулась!Честн слово,я чувствую,что меня понимают здесь и поддержка даёт новые силы. Все испытания даются не просто так и мы это должны пройти и пройдём,и будем вспоминать,как страшный сон.)
Трудно только с врачами разговаривать,хотя я это и умею. Они лучше меня знают - как и что.) Только вот мои прогнозы и беспокойства,как оказалось,не беспочвенные. Я говорю про оппортунистов,из-за которых температура 40-41,мне говорят про синдром восстановления. Только по "результату" оказывается,что я права.Я говорю - смените пож схему,мне говорят - она лучшая,хотя чёрным по белому написано,что худшая.Вот как с этим бороться? Пошлют меня....на пианино играть...и скажут - не лезь туда,где ни в чём не разбираешься.)Ну ничего,прорвёмся! Я не только на пианино могу,но ещё и на нервах.)
Ещё раз благодарю,спасибо за поддержку. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!
Вам всех благ!

Написал(а) ИЮ 14.12.2016 - 21:42 в теме Списали?

ИЮ, сил вам, терпения и хороших людей и в первую очередь врачей, а главное здоровья вам и вашей дочке. Пишите, мы ждем от вас хороших вестей))))С наступающим!!!

Написал(а) Еленка@ 15.12.2016 - 11:28 в теме Списали?

Елена,спасибо! Я очень хочу написать сюда о том,что у нас всё наладилось.Очень надеюсь на то,что так и будет.
И Вас с наступающим!)

Написал(а) ИЮ 15.12.2016 - 18:00 в теме Списали?

Я только однажды контактировал плотно с врачами ПТД, не в нашем городе, и они были реально круты. Встречаются еще спецы в той отрасли, есть.

Написал(а) pd 11.12.2016 - 06:27 в теме Списали?

Здравствуйте, тоже слежу за этой историей, жду хороших новостей. Терпения вам, и сил.

Написал(а) SummerSun 10.12.2016 - 10:33 в теме Списали?

Спасибо! Для меня очень важна поддержка.

Написал(а) ИЮ 12.12.2016 - 01:27 в теме Списали?

Спасибо!) Добрые слова и советы очень помогают.

Написал(а) ИЮ 09.12.2016 - 21:09 в теме Списали?

Я тоже желаю Вашей дочери здоровья,и Вам тоже крепкого,чтоб все эти тяжёлые моменты пережить. Читаю Вашу тему каждый день со слезами на глазах,Вы сильная женщина!Вы никого не задолбали,просто каждый наверное читает и понимает всю безисходность этой ситуации.Держитесь!!!Молитесь,и не унывайте.

Написал(а) maro 09.12.2016 - 12:37 в теме Списали?

Держитесь изо всех сил!

Написал(а) Тетя Соня 09.12.2016 - 06:38 в теме Списали?

Спасибо!)

Написал(а) ИЮ 09.12.2016 - 21:02 в теме Списали?

Итог.Дочь попала в городскую больницу,в отделение пульмонологии. Нас из той терапии перевезли на машине в эту,по договорённости местных врачей. Я им благодарна,лечить не смогли,не их профиль,но хоть отправили по назначению и ей предоставлена помощь.Системы,маски с кислородом и т.д. Разговаривала с главным врачом отделения,он сказал,что прогнозировать не будет,но лечить будет. Что маааленькая пневмонийка,за эти три дня,выросла очень быстро и проблем теперь больше,но будем бороться.Сама она пока ещё не ходит,но уже встаёт с кровати,хотя всё кружится и слабость неимоверная. Поход к кардиохирургу отодвигается на неизвестное кол-во времени,что дальше и как - не известно. Туберкулёз исключили.Опять всё сначала.

Написал(а) ИЮ 08.12.2016 - 17:36 в теме Списали?

Держитесь. Тоже был случай, думал не спасем, но попались хорошие врачи (правда не сразу), дай Бог им здоровья. Девчонка почти при смерти была, думал все уже, 2 месяца мытарства по больницам, температура 40 почти постоянно, только анальгин спасал, не ела, асцит, 32 кг веса кожа да кости, инфекционист СЦ отправил домой опять, руки опускались. Но перед отъездом сам поговорил с фтизиатром СЦ на тему подозрений на туб кишечника, мол так бывает иногда, что легкие чистые, а туб в кишечнике. Фтизиатр СЦ выслушала, договорилась, повез в тубдиспансер, рентген, узи, консилиум и госпитализация с подозрением на туб кишечника, и все это за несколько часов. Диагноз подтвердили почти через месяц когда палочка в легкие высеялась, но через 15 дней кризис уже прошел. Через 6 месяцев отпустили домой. Так что держитесь. Терпения Вам и удачи. Кроме Вас ей не на кого больше надеяться. Все у вас будет хорошо.

Написал(а) Rafael 09.12.2016 - 00:05 в теме Списали?

Я не очень поняла про туб в кишечнике. То есть,может быть и такой вариант. И чтобы его исключить нужно попасть на приём к фтизиатру? Про СЦ я и заикаться не хочу,они мне доказывали,что терапия со ставудином - самая лучшая для неё,что темпер 41 в течении полгода - это синдром восстановления иммунитета.Я била тревогу,просила проверить состояние подробнее,но мне было сказано - "всё у вас норм,так и должно быть". Вряд ли они будут с кем-то договариваться,если её с температурой и давлением 50/10 не положили в стационар,а вызвали скорою и отправили в терапию дежурн клиники.Пока она в пульмонологии,а потом куда идти и что делать не знаю. Надо составить план и в определённой последовательности действовать.Выявлять "оппортунистов" и уничтожать их. Ну и с печенью надо что-то делать,в смысле,лечить.

Написал(а) ИЮ 09.12.2016 - 22:07 в теме Списали?

Я бы тоже все-таки подумала о туберкулёзе. Они в пульмо могут пригласить фтизиатра.
Хотя может и без ТБ обойдётся.
И стафилококка может быть достаточно для распада лёгких. Эти дырки останутся без легочной ткани - там будет фиброз. Но остатков лёгких должно хватать для полноценной жизни.
Почему это повторяется? Мне кажется, что есть очаг. Может быть в клапанах сердца. Это самый опасный вариант. Потому что при повреждении клапанов может наступить декомпенсация, а значит - уже нельзя будет оперировать. Поэтому с УЗИ сердца просто нельзя затягивать.
С печенью тоже важно понять - цирроз- не цирроз... Какие ПТИ и альбумин? Какие тромбоциты?

Написал(а) Екатерина 11.12.2016 - 02:41 в теме Списали?

Приехала я сейчас из больницы,при мне пришёл профессор из мед университета и привёл десять человек интернов. Смотрели,беседовали,слушали,пальпировали.Я внедрилась и задала вопросы про вызов фтизиатра,УЗИ сердца и анализы на тему печени.Сказали,что печень потом,главное пневмония. КТ при больнице нет,только рентген. Сделают рентген и возможно,что в четверг выпишут. Все остальные вопросы в СЦ!Я всё понимаю.И то,что больницы переполнены,что лечить надо всех,но скажите пожалуйста мне,далёкой от медицины,возможно вылечить двухстороннюю пневмонию за неделю,тем более в её положении?Я почему то уверена,что невозможно. Что то мне совсем нехорошо...Ужасно себя чувствую,всё болит и сил нет совсем.Что происходит в душе...я её уже не ощущаю.Были бы средства,за деньги сделали бы всё,но это не про нас.
Ей продули сегодня последнюю вену и пришлось убрать катетр и теперь только уколы и таблетки.
Простите меня пожалуйста,я отняла у всех столько времени!Не получается так,как надо. Получается так,как нужно им.Что дальше,даже представить себе не могу.

Написал(а) ИЮ 12.12.2016 - 13:45 в теме Списали?

Екатерина,спасибо! Вот Вы мне уже и план нарисовали.) 1.Фтизиатр в пульмонологию.2.Кровь на стафил. 3. УЗИ сердца. 4. ПТИ,альбумин,тромбоциты,УЗИ с функцией эластографии.

Написал(а) ИЮ 12.12.2016 - 08:49 в теме Списали?

Про туб в кишечнике это отдельная история. Насколько я понял достоверных методов диагностики в таких случаях нет, только обнаружение палочки в секреции легких или где то в ликворе каком то как я прочитал здесь же на форуме, но у нас было именно так, не знаю почему. ИС был всего 64 клетки и не знаю можно ли подтвердить реакцией манту и диаскин тестом. Фтизиатр вроде говорила про ПЦР на туб, но его вроде делают для определения динамики лечения, а не для диагностики. Вобщем толком не понял. Может местные врачи объяснят. По крайне мере ждали анализ посева из легких, палочка появилась много позже после госпитализации, тогда и назначили адекватное лечение и определили уровень устойчивости. В итоге образовалась устойка к четырем основным препаратам (сначала была только к двум), т.к. альбумин был ниже принтуса, его кололи внутривенно, мочегонки, рвота, лекарства не усваивались. В диспансер же положили по совокупности симптомов и мнений разных врачей, а так же узи и колоноскопия, которую месяцем ранее делали. Вобщем с диагностикой туба в кишечнике я так до конца и не понял.
Вы про туберкулез кишечника не заморачивайтесь. У нас была своя история с конкретными симптомами. У туба кишечника свои, довольно специфические симтомы. Болел живот, запоры, непроходимость, был асцит (сначала периодически, потом постоянно то больше, то меньше). Ставили НЯК и терминальный илеит и подозревали болезнь Крона, думали на портальную гипертензию (вроде правильно написал) и от чего только не пытались лечить. Но на НЯК и Крона тупо симптоматики не хватало, а от прочих инфекций кишечных курсы антибиотиков типа цефтриаксона тоже положительной динамики не дали. Анализ на ЦМВ отрицательный, но там тоже вроде асцит не наблюдается. Портальная гипертензия тоже отметалась, т.к. асцит начался до того как на узи что-то про печень стали подозревать, а с печенью было все нормально, просто невнимательность врачей, т.к. узи печени и прочего делали в течении 3 месяцев несколько раз, но предыдущие исследования во внимание не брались. Было все хуже и хуже. Вобщем начитавшись интернетов про все эти болезни, симптомы и особенности туб инфекции у ВИЧ инфицированных все эти умозаключения я выложил фтизиатру и она отправила нас в тубдиспансер. Спасибо ей. Многие на ее месте послали бы с формулировкой, что нечего врачей учить, а она молодец, и благодаря этому спасла человеку жизнь.
Вы уж извините меня, что я так все рассказываю, просто ситуация ваша очень близка. Чудеса случаются и в них нужно верить,главное рук не опускать. Не унывайте! Ваша дочка должна видеть Ваш оптимизм. Это сильно помогает.

Написал(а) Rafael 10.12.2016 - 06:41 в теме Списали?

Рафаэль,спасибо! Бывает и отчаиваюсь,но быстро это от себя прогоняю. Я же живой чел и ничто человеческое мне не чуждо.) На туб у неё брали неоднократно анализы,надеюсь,что результаты точные. Руки опускать не собираюсь,только вот не поняла пока,в какой последовательности будем решать проблемы,которых очень много и в какой последовательности лучше,в её случае.

Написал(а) ИЮ 12.12.2016 - 01:22 в теме Списали?

Ну и с печенью надо что-то делать,в смысле,лечить.
Вылечить HCV сейчас просто, причем практически незаметно(без побочек то есть, если сравнивать с устаревшими интерферонами). Вот отступит весь этот кризис, навалившийся на организм, станет полегче, показатели станут получше,лекарств всяких поменьше - можно и за терапию HCV приняться...

Мне кажется, что это должно ободрять, когда осознаешь, что,скажем так, "проблема № N" за три месяца и 600$ легко решается с вероятностью, находящейся в считанных процентах от к 100%. То есть есть хоть какая-то позитивная определенность, надо только решить более острае "проблемы №.."

Но с гепатитом тоже долго ждать нельзя, фиброз печени прогрессирует(и куча таблеток от прочей хвори также косвенно влияют на печень), до стадий F3-F4 доводить не стоит(шансы на регресс фиброза исчезают, схемы терапии могут быть жесче и долше=>дороже тоже + риски по циррозу и т.д.)..У вас же пока не совсем ясно со стадией из вашего рассказа про УЗИ - сколько единиц в кПа=> r какой стадии "F..." по шкаде METAVIR относится фиброз, есть ли цирроз. Если это действительно был аппарат УЗИ с функцией эластографии, то результат тоже может быть более-менее реальным(тут нагляднее и подробнее),хотя кто-то из ваших земляков писал, что у вас в СЦ стоит Фиброскан

Написал(а) Ugh 10.12.2016 - 02:34 в теме Списали?

Аппарат УЗИ был древний,вряд ли там есть такая функция. Я сидела напротив,когда ей делали УЗИ и наблюдала за экраном. Всё,что я разглядела,это много чёрных пятен,как будто дыры чёрные и довольно таки крупные. Врач их обводила и что то записывала.Я тогда уже подумала,что это цирроз,ну а потом нам так и сказали.После пульмонологии будем делать УЗИ с эластографией,я очень надеюсь на то,что нам не откажут в СЦ. Ну а если скажут НЕТ,сделаем платно,куда деваться.

Написал(а) ИЮ 12.12.2016 - 01:14 в теме Списали?

Спасибо,держусь! Повою немного,солью водичку солёную и опять вперёд.

Написал(а) ИЮ 09.12.2016 - 21:02 в теме Списали?

Нужно мощную антибиотикотерапию. Два антибиотика. Желательно внутривенно.
Кардиохирурги в любом случае не оперируют при острой инфекции. Но УЗИ сердца сделать могут и в пульмо.

Написал(а) Екатерина 08.12.2016 - 22:16 в теме Списали?

Сейчас ей делают системы,насыщают кислородом и анализы,анализы,анализы. В понедельник может уже что-то прояснится,по результатам. Но она уже может сидеть и разговаривать и это уже здорово. Хоть поела сегодня и первые шаги сделала и я радуюсь всему,что даёт хоть какие то положительные результаты.

Написал(а) ИЮ 09.12.2016 - 16:23 в теме Списали?

Отличные вести! В системах, наверняка, хорошие антибиотики.

Написал(а) Екатерина 09.12.2016 - 18:17 в теме Списали?

Екатерина,здравствуйте!Я узнаю,какие антибиотики вливают и напишу. Системы делают два раза в день. У меня вопрос к Вам.)Вот эта самая пневмония,в её случае,никогда не излечится? То есть подлечат и потом,через пару месяцев,опять начнётся всё заново? Или всё-таки с ней можно расстаться ,ну хотя бы на длительное время? Врач из СЦ сказал,что она будет с ней всегда и дыры не заживут никогда.Или всё-таки,если удастся повысить ИС,она заглохнет наконец-то? Я вот всё время думаю,почему она опять появляется,как найти причину и где? Девчонка сидит дома,никуда не выходит,соблюдает режим и терапию,а она опять обостряется и мучает.

Написал(а) ИЮ 09.12.2016 - 21:17 в теме Списали?

Вы героическая мамочка..Очень желаю вам и вашей доченьки здоровья..

Написал(а) dasha1 08.12.2016 - 17:31 в теме Списали?

Даша,спасибо.
Я самая обыкновенная мама.Просто мама. Я тут наверное задолбала всех своими повестями,простите меня ВСЕ пожалуйста.Мне так немного легче,честн слово. Да и советы,рекомендации,лишними не бывают.
Сейчас моя дочь под системами,под присмотром врачей,я почти всегда рядом и всё будет норм! Я по другому мыслить и не могу.
ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!
Надо разработать план "Барбаросса",чтобы стремительно,как можно быстрее и последовательно,напасть на все болячки и победить их.

Написал(а) ИЮ 11.12.2016 - 00:39 в теме Списали?

Я сейчас позвонила врачу СЦ и сказала,что нас тут не лечат,что делать..Мне ответили,что нужно ехать к кардиохирургу и он будет решать вопрос,как её лечить. И оказывается кровь брали,только общий анализ,а на ИС и ВН и на чистоту не брали. Я говорю,что кардиохирургу могут понадобиться эти результаты,мне ответили,что кардиохирургу они не нужны. В больнице,где она лежит,такой анализ не делают(на чистоту).Транспортировать её куда-либо сложно. На улице мороз и её состояниеоч тяжёлое,ходить сама она не может,нет сил. Дочь сказала,что больше ни в какие больницы не поедет,никому не верит,что будет-то будет.Перехвалила ты,говорит,врачей.

Сейчас зашла к врачу и спросила,от чего мою дочь лечат железом и начали колоть ципрофлоксацин. Мне ответили,что подозревают туберкулёз,что отвезут рентген в тубдиспансер. В СЦ мне сказали- нет туберкулёза!Если врач тубика,без осмотра дочери поставит такой диагноз и её захотят туда перевезти,я её заберу домой. Я тоже устала от экспериментов над моей дочерью.

Съездила в СЦ,взяла справку о хронических заболеваниях,снимки КТ и описание. Если не трудно,почитайте пожалуйста,может что-то прояснится.
Стадия вторичных заболеваний 4Б,прогрессирование на фоне нерегулярного приёма АРВТ. (Объясняю от себя - когда дочь начала принимать АРВТ у неё были сильные побочки и с психикой не всё в порядке,где-то на неделю она прекратила принимать АРВТ. Теперь они пишут везде так,как есть в этой справке. Полгода уже прошло с тех пор и приём терапии регулярный)
Анемия смешанного генеза тяжёлой степени.
Подострый бактериальный эндокардит.
Кандидозный вагинит,ремиссия.
Хроническая герпетическая инфекция,ремиссия.
Вторичная тромбоцетопения. Кандидоз ОФ,ремиссия. Микеоз стоп. Онихомикоз.
Хронич ЦМВ инф,Сепсис(03.16)
Хронич гепатит смешанной этиологии(вирусный С+токсический) Синдром портальной гипертензии.
Хронич панкреатит ремиссия
Хронич некалькулёзный холецистит,ремиссия. ХБП 3 ст.
Хронич пиелонефрит,ремиссия.
Хронич комбиниров геморрой,трещина анального отдела прямой кишки. Острый катаральный назафарингит,реконвалисцент.
Я прочитала про все эти заболевания. Ужас! Как можно было за год столько огрести?!В сентябре 2015 года,дочь первый раз попала в больницу с вирусной пневмонией,потом сепсис два раза и всем этим добром награждали в больницах. Была здоровая девчонка,гепатит с 2000 года не побеспокоил ни разу. И вот финал.

А вот это - результат КТ,за 14.11.2016
Хронич абсцессы обоих лёгких,фиброзные изменения обоих лёгких.
На томограммах органов грудной клетки по стандартной прлограмме с обеих сторон,преимущественно слева,определяются множественные тонкостенные,округлой формы,разноколиберные полости,окружённые фиброзоизменённой лёгочной тканью. Просвет видимых бронхов сохранён.Патологического их расширения нет.Признаков нарушения бронхиальной проходимости не выявлено.Жидкость и воздух в плевральных полостях не определяются.Междолевая плевра уплотнена.Лимфоузлы корней лёгких и средостения увеличены. магистральные сосуды средостения без видимой патологии. Костнодеструктивных изменений не определяется.

А вот за 05.12.

Хроническая абсцедирующая 2-х сторонняя атипичная пневмония.
На томограммах органов грудной клетки по стандартной программе в сравнении с результатами КТ от 14.11 16.отрицательная динамика,слева в верхней доле появились свежие полости распада,на месте воздушной буллы слева формируется звёздчатый фиброз.С обеих сторон,по прежнему,определяются множественные тонкостенные,округлой формы,разнокалиберные полостит,окружённые фиброзноизменённой лёгочной тканью. В базальных отделах выраженные фиброзные изменения и плевропульмональные тяжи. Межсегментарная плевра уплотнена. Просвет видимых бронхов сохранён. Патологического их расширения нет.Признаков нарушения бронхиальной проходимости не выявлено.Жидкость и воздух в плевральных полостях не определяется.Лимфоузлы корней лёгких и средостения увеличены. Магистральные сосуды средостения без видимой патологии. Костно-деструктивных изменений не выявлено.

Скажите мне пожалуйста,судя по этому диагнозу,есть что-нибудь смертельное? Она кашляет,задыхается и только во сне ей немного легче. Есть отказывается. Почти ничего не ест и не заставишь.

Написал(а) ИЮ 07.12.2016 - 08:31 в теме Списали?

Ведь и с циррозом живут долго и
По одному УЗИ Цирроз не ставят. Нужна Эластометрия хотя бы. Мне тоже поставили Цирроз когда-то. А Фиброскан показал F0. То есть абсолютно здоровую печень.

Написал(а) Васьвась 07.12.2016 - 00:23 в теме Списали?

Мы в другой ветке разбирали - в теории хороший аппарат УЗИ с функцией эластографии может измерить фиброз. Вот правда по циррозу тут все больше от мнения оператора зависит(это Фиброскан автоматом на цирроз указать может по заложенным правилам). Так что есть везде свои плюсы и минусы, сведенные в таблицу в гайде EASL по неинвазивным тестам...Но тут нам не ясно, что за аппарат, была ли сделана во время исследования эластография...

Написал(а) Ugh 08.12.2016 - 03:13 в теме Списали?

Бывает и так.

Написал(а) Екатерина 07.12.2016 - 00:38 в теме Списали?

Очень Вам тяжело.
Похоже, что версия об эндокардите может подтвердиться. Кровь на стерильность просите взять быстрее, пока антибиотики недолго делают.
А надежда ещё есть.

Написал(а) Екатерина 07.12.2016 - 00:11 в теме Списали?

Была надежда и так страшно её потерять.

Написал(а) ИЮ 06.12.2016 - 22:13 в теме Списали?

Здравствуйте! У нас за эти дни столько случилось,не знаю с чего начать и чем закончить. Дочь моя больше не верит в врачей и в какую-либо помощь. Она сказала,что скоро сдохнет,что бороться нет сил,да и желания тоже нет.Что врачи её залечили и что она не подопытный кролик.Я её понимаю,но от страха за её жизнь потихоньку схожу с ума.
Мы так порадовались в субботу,что не было температуры,поднялась до 38 и спала быстренько сама. И я подумала - свершилось,синдром восстановления иммунитета завершается,что мы доедем до СЦ,сдадим все-все анализы,завершим всё обследование(пришлось прервать обследование,потому-что температура долбала с утра и до вечера) В таком состоянии невозможно её было куда-то возить.Поэтому я и не писала сюда,нечего было рассказать.
Так вот после такого приятного дня,когда температура поднялась всего лишь до 38 и быстро опустилась,в воскресенье случилось ужасное.Утром было всё хорошо,был аппетит,настроение хорошее,а к семи вечера температура начала ползти вверх и очень быстро,и дошла до 41,2. Лекарства не помогали.ни парацетамол,ни панадол,я вызвала скорую,которая приехала через час-полтора сделали дексаметазон,на мой вопрос о госпитализации ответили,что с её диагнозом не возьмут и уехали. Температура начала падать,но началось другое. Во первых температура упала до 34,3,у неё похолодели конечности и посинели губы и она начала задыхаться,черты лица заострились,голос слабый,вообще не её,она шептала - мам,мне плохо,мам,мне плохо..Я вызвала скорую,на этот раз приехали быстро и успели снять это состояние,они(бригада) вызвали реанимацию,ей прокапали какой то раствор,сказали,что у неё интоксикация,давление пятьдесят на ноль(такое бывает?) и предложили ехать в больницу,но...! Я,в час ночи,должна была найти двух мужчин,а лучше четырёх,которые её на носилках спустят из квартиры в скорую.Идите,говорят,по соседям и просите помочь. Мы живём в этом доме недавно,никого не знаем,да и в час ночи ломиться за помощью к людям..,но я пошла. Постучала,позвонила в несколько дверей,мне не открыли.Вышла из подъезда,посмотрела на все пять этажей,свет был только в нашей квартире,все спят в это время. Я подошла к скорой,стала просить через окно машины водителя(огромный молодой дядька),он в мою сторону даже голову не повернул.В общем,я написала отказ от поездки в больницу и они уехали.Мне дали подписать бумагу и сказали,что не их вина,что у меня нет помощников. Пару часов дочь проспала,а дальше всё по новой.Начала задыхаться,закатывать глаза и синеть.Я вызвала скорую,на меня наорали,сказали,что мы сами отказались от госпитализации,я попыталась объяснить,как было и про то,что её не понесли,а я не смогла найти людей для переноски. Мне сказали,что быть такого не может,что я вру,но скорую прислали и тоже недолго мы её ждали. Я просто сказала,что если не пришлют,утром пойду в прокуратуру,в министерство и т.д. В общем температура упала до 32,3 и двигаться она совсем не могла. Ей дали кислород,хотели сделать внутривенно укол,но не нашли ни одной вены,не попали ни разу. Истыканная она вся,вен нет.Когда они уехали,ей стало чуть лучше и я ей сказала - держись,дотерпи до 8 утра,поедем в СЦ,там помогут. Позвонила её отцу,он живёт в области,утром обещал приехать отвезти и помочь дотащить.Как мы ждали утра,и как одевались,и как тащили её до машины,не буду рассказывать,это жуть,но мы справились и приехали в СЦ. Нас приняли,дали каталку,и поехали мы на КТ,сдали кровь,кардиограмму и что ещё...ааа!-"хирург по задницам." Зачем он нужен был не поняла. Наверное,чтобы её доконать,потому -что голова её уже болталась где то на плече и сил не было говорить.
Пришли несколько врачей и сказали мне,что в лёгких у неё не так всё плохо.маааленькие очажки,что задыхается она от эндокардита,что положить мы её не можем,так как нет мест,но вызовем скорую и вас отвезут в клинику,в терапию.
Ждали мы скорую до 17 часов,она не ела со вчерашнего дня,соответственно и терапия была пропущена,никто не предложил даже укол сделать,чтобы облегчить её состояние и вот мы в клинике.где нет даже санитарок и мне так и сказали,что ложитесь с ней и ухаживайте за ней сами,и что мы таким больным только гемоглобин поднимаем,в общем не их профиль.Сама она ходить не может,я её возила на каталке(без подставок для ног) на узи,на рентген,в туалет и т.д. Узи показало цирроз печени,рентген что показал,нам не сказали пока(тут вообще врачи молчат,иногда даже голову не поворачивают,если задаёшь вопрос,положили нас в коридор,дует,одеяло тонкое,кровь смогли взять только из пальца,вен нет,а катетер они не ставят,потому что нет хирургии.Но уходить,даже из такой больницы,я не решилась. Дома я ей вообще помочь не смогу.Я днём съездила домой,привезла одеяло и всё необходимое,дочь моя весь день проспала,ей кололи антибиотики,разговаривать она не хочет,говорит - хочу курить,подыхать - так с музыкой. Я,говорит,не дура,всё понимаю,они меня скинули подыхать сюда,чтобы не нести ответственность.Она краем уха слышала,как врач сказал врачу из скорой,что не поставили какую то там систему,потому,что может быть отёк лёгкого и летальный исход может быть раньше,чем он будет.Вы мне объясните пожалуйста - почему отёк,если по их словам,очажки мааленькие,только всё начинается,маааленькая такая пневмонийка. Больше мне рассказывать нечего,итак роман написала,сижу пишу на койке в коридоре,дочь спит,всё отделение спит,что нас ждёт дальше я представить не могу.( 9 числа едем по записи к кардиохирургу на приём(месяца два ждали),как там себя вести не знаю,что спрашивать и что говорить не представляю.Может вы мне подскажете,буду благодарна.Я не хочу и не собираюсь ждать её смерти - но не знаю,что делать ..Ведь и с циррозом живут долго и его можно лечить.А ведь когда она попала первый раз в СЦ,ей сказали,что печень у неё хорошая,что много чего выдержит,но за 8 месяцев лечения печень убита.
Всё,что мне посоветовали раньше я сделала,и мне пообещали сделать полное обследование,но у нас вот такой финал.
Сижу сейчас в полной темноте,ищу буквы на клавишах,чтобы не промахнуться и плачу. И вижу её образ,когда ей было лет 8-9,хорошенькая такая,беленькая,белочка моя. Смеялась когда ,такой смех звонкий и переливчатый был..На вопрос,что так смеёшься,отвечала - мне смешалка в рот попала.Так она говорила,когда совсем маленькая была,а потом просто повторяла эту фразу,которая у меня всегда вызывала улыбку и радостные воспоминания.
Простите меня. Я много пишу. Я понимаю,что здесь форум,а не клуб по интересам. Просто мне очень тяжело.Я описала всю историю подробно,не знаю для чего. Просто мы никому и нигде не нужны! Мы изгои и всё на этом.Страшно,когда не можешь помочь своему ребёнку.

Написал(а) ИЮ 08.12.2016 - 17:26 в теме Списали?

Пока такая схема.
Очень плохо. Ее организм итак ослаблен, а тут еще добавляется интоксикация от одной из худших схем в мире, которая обязательно добавит новых проблем если ее не поменять в ближайшее время.Тенофовир, Презиста, Исентресс или Реатаз ничуть не хуже поднимут ей иммунитет, а при своевременном приеме таблеток никакой резистентности не будет. Настаивайте на смене схемы или купите сами вместо Гептрала, который ей как мертвому припарка сейчас.

Написал(а) Васьвась 29.11.2016 - 04:36 в теме Списали?

В данный момент нет конкретных проблем от схемы. По описанию.

Написал(а) Екатерина 29.11.2016 - 12:08 в теме Списали?

Екатекрина! Спасибо за участие! Молюсь,плачу и надеюсь! Апатия у неё на сто процентов! Задаю вопросы,по её состоянию,отвечает грубо,но я на это не обращаю внимание.
Она мне так сказала - я не боюсь умереть,это ты больше боишься и об этом мне говоришь(хотя о смерти я не заикаюсь),но видимо она это чувствует,даже тогда,когда мне кажется,что я,такая умная,мудрая...Ахах! Она-умнее меня,однако!
Наверное я что-то,психологически,делаю неправильно! Господи - помоги и научи!
Только бы мне не свихнуться!
Я крепкая..вроде как.)Но,когда болеет ребёнок,не в зависимости от возраста,"иммунитет" матери очень низкий.
Держусь! Знаю одно - если не мы эту дрянь поборем - то она нас! А нам это надо?? не дождутся!!!!!!!!!!

Написал(а) ИЮ 06.12.2016 - 23:47 в теме Списали?

По описанию.
Ключевое слово. По описанию у нее очень плохое самочувствие. Сколько в него добавляет Ставудин с Калетрой - не понять.

В данный момент нет конкретных проблем

Может и есть. Что с поджелудочной - неизвечстно.. Но лучше их не допустить , правильно? А то некоторые вещи необратимы. Итак у нее проблем со здоровьем хватает....

Написал(а) Васьвась 29.11.2016 - 17:34 в теме Списали?

КАк хорошо, что такая поддержка и надежда. И забота чувствуется.
А она с Вами как ездила? Сил хватило?

У меня несколько вопросов:
.Про печень пока забываем,пьём гепотрал,для поддержки
На основании чего забываем? ПТИ, альбумин и фиброскан нормальные?
На основании чего принимаем гептрал? ТОксический гепатит заподозрили? АЛТ высокая?

боремся с температурой,которая по их мнению,на основании прошлых результатов анализов крови и т.д,является синдромом восстановления.
4 месяца... нет. надо искать источник. Я бы ускорила посещение всех специалистов и кардиолога. Хотя бы УЗИ сердца сделать.

ну и про шипучку - я бы предпочла инъекционные формы. Хотя парацетамол не влияет на желудок и хорош и в таблетках.

Написал(а) Екатерина 29.11.2016 - 02:14 в теме Списали?

Здравствуйте! Прочитала и пишу,что нашла в выписке из СЦ,в октябре.
Альбумин - 17.10 - =33,2
ПТИ? Что это? Нашла ПТВ = 14,1,но может это и не то,о чём Вы ведёте речь.
Фибриоскан-не нашла,но есть Фибриоген - 3,0.
Я не понимаю многое,всё интуитивно.Сравниваю с результатами,которые на руках и пишу.
АЛТ?Что это? АЛАТ,Е/Л=11. Может и не то пишу.Вот список результатов,пишу,как есть.
- Фибриоген - 3,0
МНО - 1,21

АЧВТ - 33,1
ТВ - 16,2
ПВТ- - 14,1
Задала сто раз вопрос про туберкулёз! Сказали - нет!!!!! Я ещё раз посмела спросить,ведь бывает,что при вскрытии,находят какой-то,который при жизни не выявляется - сказали - НЕТ!
Я им доставила много "стрессов".) Но меня выслушали и отвечали,как на экзамене.Мне даже неловко было,что я врачей эксплуатирую и пытаюсь уличить ..
Мне русским языком объяснили,что делают всё,чтобы её было легче и был результат. И что это для них принципиально,и они,пройдя такой путь,ждут благополучного результата.
А сколько сил у моей дочки и какой резерв,это,на самом деле,не от них зависит,как это не печально..
ну как мне себя вести??Я же не могу пойти против медицины,которая нам помогает,от нас не отказывается?! Тем более.что ВИЧ - это не доминант септ аккорд! Это тоже самое,что если-бы я им дала уроки гармонии и теории музыки.)

Сегодня температура поднимается до 39,7. Принимаем жаропонижающие,но до 40,3 не поднимается пока.. Может,хоть на шесть делений,но становится ниже?
Раньше,не в зависимости от жаропонижающих,температура поднималась до 40,3! Я эти шесть делений люблю и надеюсь,что это хороший знак! Наверное,кто-нибудь,скажет,что я - ДУРА! А что думают на эту тему профи?

Написал(а) ИЮ 29.11.2016 - 22:34 в теме Списали?