Сдаюсь: ВИЧ и паллиативная помощь

Здравствуйте! Моя проблема такова: 6мес. назад назначили терапию Зилакомб + Стокрин при ИС317 и ВН42000, побочки были сильные, головокружение, что с постели не мог встать, постоянная рвота. Через пару недель этого кошмара бросил, не мог на работу ходить, а содержать меня некому.. Пошел к инфекционисту, заменили Стокрин Калетрой , ещё хуже, к вышеперечисленному добавились боли в животе и диарея. Бросил. Сказал врачу, что отказываюсь от терапии, а как время настанет, просто хотел бы перейти на паллиативную помощь. Она мне заявила, что такую помощь только обездвиженным предоставляют, а мой удел терпеть побочки и продолжать теру..Но я от этих побочек встать не могу, кто ж меня кормить будет. У меня одна престарелая мама беженка, без пенсии, вынуждена на 2х работах вкалывать копеечных, у меня тоже сбережений нет, даже жилья своего нет и прописки постоянной. Ютимся в общаге с временной регистрацией. А полистав форум, смотрю, что тут люди и с прописками то операцию выбить не могут, то препараты, для меня это вообще невозможно будет. Мать в курсе всего, готовимся к уходу. Просто хотелось бы хоть помереть безболезненно, хоть на что-то я имею право? У меня резкое снижение веса, хронические кондиломы в анусе и прямой кишке, которые периодически жутко зудят и болят, может там уже и онкология началась, вырезать отказались. Раньше хоть Кетанов спасал, теперь и его без рецепта не достать. Не хочется лезть в петлю, но если боли станут невыносимыми, то другого выхода не вижу. Да и устал уже от беспросветной нищеты тут ещё и диагноз этот.. Подскажите пожалуйста, при каких условиях я действительно имею право на паллиативную помощь, и на что именно могу рассчитывать? Где в случае чего брать сильные обезболивающие, кто их должен выписывать? Чем можно хоть временно заглушить эти кондиломы, раз в операции отказали?

Написал(а) Роуз 03.06.2017 - 04:25

Боли будет предостаточно. Работаю в паллиативном отделе. Это, что касается Вас и "ухода"
Про маму тоже задумалась... Маму-то после смерти Вашей кто кормить будет?

Итак, выход вижу в подборе и адаптации к терапии и долгой и счастливой жизни.
Стокрин случайно не заедали плотненько?

Написал(а) Екатерина 09.06.2017 - 15:15 в теме Сдаюсь: ВИЧ и паллиативная помощь

Не заедал, стокрин пил уже перед сном. Спалось от него тоже плохо, потел сильно, но врач сказала, что именно поты со стокрином не связаны. Вот сколько на форумах читал, не нашел случая, чтобы человек был бы на терапии 10 или более лет, и хорошо себя чувствовал.. Это настораживает. И как говорят, что АРВТ продлит жизнь на 50 лет, если препараты лет 15-20 как появились.. Нет, я ни с чем не спорю, и готов попробовать, но такие мысли иногда посещают.

Написал(а) Роуз 10.06.2017 - 11:36 в теме Сдаюсь: ВИЧ и паллиативная помощь

Просто вариант со Стокрином нынче прост - он точно есть.
Нужно выяснить - могли бы Вы переносить его лучше? За сколько часов до приема Стокрина кушали?
Если Стокрин никак, то нужно добывать что-то другое.

Написал(а) Екатерина 12.06.2017 - 00:42 в теме Сдаюсь: ВИЧ и паллиативная помощь

Вот сколько на форумах читал, не нашел случая, чтобы человек был бы на терапии 10 или более лет, и хорошо себя чувствовалЯ кучу таких людей знаю. Вокруг, считайте. Когда вроде как жалуемся друг другу на здоровье, то у меня часто заметно побольше ныть выйдет. У меня нет ВИЧ.

Написал(а) pd 11.06.2017 - 03:04 в теме Сдаюсь: ВИЧ и паллиативная помощь

Похоронив тетку, бабушку и мужа /все ушли от онкологии будучи вич минусами/, я поняла, что проблема облегчения страданий умирающих людей в России решается за счет родственников. Мы с сыном продали аутлендер, еле хватило на последнюю серию... /когда муж/.

Написал(а) Тетя Соня 09.06.2017 - 21:09 в теме Сдаюсь: ВИЧ и паллиативная помощь

Сочувствую, страшно представить что вам пришлось пройти.

Написал(а) saha 10.06.2017 - 21:07 в теме Сдаюсь: ВИЧ и паллиативная помощь

Именно. Ещё бы при этом не сесть...
Так что намного проще - если есть варианты (как в случае с ВИЧ-инфекцией) - остаться поздоровее благодаря АРВТ.

Написал(а) Екатерина 10.06.2017 - 09:55 в теме Сдаюсь: ВИЧ и паллиативная помощь

Чем можно хоть временно заглушить эти кондиломы, раз в операции отказали?Гель «Панавир» .
От самих бородавок конечно не избавит, но неприятные симптомы снимет однозначно.
Добъётесь неопределяемой вирусной нагрузки - удалите.
Если будет что удалять .
Я пока собиралась эстетику навести , у меня за год на терапии само всё сошло .

И вообще , Роуз , не рановато ли помирать ..? С ТРЁХСТАМИ ТО КЛЕТКАМИ ?)

P. S. - к слову , ваше «просто хотел бы перейти на паллиативную помощь» , только сейчас , пока вы дееспособны выглядит для вас «просто» . Если учесть что эта помощь предоставляется когда возможности для интенсивного лечения исчерпаны, и шансов на выздоровление нет , хочется чтоб вы ещё раз всё взвесили - стоит ли доводить себя до такого состояния , когда есть все предпосылки выкарабкаться .

Я видела как умирают . Это ужас

Написал(а) Whirligig ツ 08.06.2017 - 11:15 в теме Сдаюсь: ВИЧ и паллиативная помощь

Спасибо, гель попробую. Сейчас то перекись, то хлоргексидин туда лью, на время зуд проходит. Когда-то пробовал свечи генферон, от них кондиломы конечно не исчезли, но год не росли и не беспокоили, правда тогда и клеток 400 было.. Да, вот этого ужаса и хочется избежать. Смерти разные бывают, одно дело от рака или кандидозов с ужасной болью, другое от токсоплазмы, как я понимаю менее болезненной. Меня не смерть пугает, а боль.

Написал(а) Роуз 09.06.2017 - 14:28 в теме Сдаюсь: ВИЧ и паллиативная помощь

Давайте начнем не с ответа на вопрос, а с того, что привело к постановке неправильного вопроса в принципе.
Для начала, рискну предположить, что у вас депрессия, а это штука, когда мозг воспринимает все не вполне адекватно, и не видит очевидных выходов, хотя они есть. Выхода всегда два.

Вы нарвались на два не самых беспроблемных АРВ-препарата. Не осилили. Бывает, не вы первая, не вы последняя. Клетра не всем дается, и Сторин тоже. АРВ-препартов заметно больше все же и прогресс на месте не стоял. Терапия, которую вы отлично будете перносить точно существует. 100%. Т.е. вопрос в том, как сделать ее своей. Это решаемый вопрос, и не так сложно.

Я не буду вам предлагать варианты с частичным или полным самообеспечением, но скажу, что они есть. Два из трех компонентов вашего режима в современном виде, в том, который вы скорее всего не будете вообще замечать, стоят примерно 100 рублей в день. Я про Tenvir-EM, вы тут много про него найдете, если поищите.

С третьим компонентом сложнее, но есть Instgra, которая стоит вместе с упомянутым выше Tenvir-EM 100 и менее долларов в месяц «под ключ». И вот это уже, не побоюсь высокой оценки, один из самых современных режимов на земле на сегодня, переносится он в среднем замечательно. Вполне возможно, что вы не потяните и первое, не говоря о втором. Но, прикинуть стоит. Жизнь за сотню баксов в месяц… это даже не вопрос.

Впрочем, есть и еще путь. Ваш ИС не столь высок, но некоторое время, и не столь малое, у вас бодаться есть, главное не сдаваться. Идете в СЦ и требуете той терапии, которую сможете переносить.

Требуете в качестве основы тенофовир и ламивудин, это не бог весть что сегодня, должно быть везде, если нет еще, то скоро появится, до конца года точно. Второй вариант основы терапии тест на РГЧ сделать требуете и назначить абакавир и ламивудин. Это уже половина дела.

В качестве третьего компонента требуете рилпивирин (Эдюрант), Этравирин (Интеленс), атазанавир (Реатаз, пусть даже без усилителя, если с ритонавиром в составе Калетры было плохо, но стоит все же пробовать с ритонавиром 100 и Резатаз 300, как положено, а не Реатаз 400 без ритонавира, но и второе тоже допустимо) или Ралтегравир (Исентресс). Все эти препараты могут быть в СЦ. Что-то есть наверняка из 4 вариантов.

Требуете т.к. имеете право на более или менее современную и безопасную терапию. Будете упорной – все получите 100%.

И все. И не нужно думать о том, как слить из этой жизни.

PS скорее всего потребуется и антидепрессант все же, и помощь специалиста профильного, в депрессии бодаться сложно. С учетом межлекарственных взаимодействий стоит рассмотреть с врачом в первую очередь эсциталпорам. Самый дешевый эсциталопрам вот такой (Березовский фармацевтический завод, рублей 300 в месяц).

Написал(а) pd 08.06.2017 - 05:30 в теме Сдаюсь: ВИЧ и паллиативная помощь

Спасибо, узнаю насчет этих препаратов.. Только у меня не СЦ, а просто инфекционист в обычной поликлинике, у него может такого и нет. Ближайший СЦ наверно только в обл. центре. А по поводу депрессии к какому доктору идти? Да и не знаю, депрессия ли это. Просто характер такой.. не пробивной.

Написал(а) Роуз 09.06.2017 - 14:16 в теме Сдаюсь: ВИЧ и паллиативная помощь