gajatry

Аватар пользователя gajatry

История

Время участия
6 лет 5 недель

Комментарии пользователя

День добрый! ВИЧ с 2013, терапию принимаю с февраля 2014, ВН 0, ИС 380.
Сегодня заменили схему Кивекса-Телзир-Норвир на Кивекса-Реатаз (2*200). (В Спид-центре нет Телзира, должен был придти, но когда придет неизвестно).
Моя врач в отпуске, заменяющей не особо доверяю. Намекнула, что если Реатаз подойдет, то можно и оставить.
Я правильно понимаю, что моя что прежняя моя схема была лучше?
Прочитала комментарии выше про Реатаз, инструкцию тоже смотрела. Норвир у меня еще есть на 2 месяца, но тем не менее сказали принимать без него...
г.Екатеринбург. На перебои.ру написала.

Написал(а) gajatry 13.08.2016 - 01:12 в теме Схемы АРВТ

Узнала результаты анализов. ВН стала н/о. Получается, что был единичный всплеск

Написал(а) gajatry 07.08.2014 - 21:32 в теме Вирусная нагрузка не опускается до н/о

У меня подросла вирусная нагрузка на такой же схеме Кивекса-Телзир-Ритонавир.
Пью точно по будильнику.
7 августа пойду узнавать результаты повторных анализов

Написал(а) gajatry 02.08.2014 - 21:00 в теме Вирусная нагрузка не опускается до н/о

Сообщу о результатах а нализов. Когда пройдет генотипирование, обязательно приду с результатами советоватся.

Написал(а) gajatry 01.07.2014 - 21:32 в теме Вирусная нагрузка не опускается до н/о

тогда буду настаивать у нас

Написал(а) gajatry 30.06.2014 - 19:53 в теме Вирусная нагрузка не опускается до н/о

План дейтсвий нарисовался примерно такой.
3-го июля поеду сдам анализ на ВН. Направление мне дали на конец июля. но дата нигде не стоит, сдам раньше.
Конца сентиября, чтобы пойти на прием, как положено ждать не буду, запишусь на прием раньше, в любом случае по записи врач примет и как минимум результаты скажет. Кстати, период отпусков, может повезет и удастся попасть к другому врачу.
Что-то не дусмаю я, что будет лучше. А 2 плохих анализа, это рекомендация по смене терапии, как я поняла.
Буду добираваться генотипирования, если получится, то у себя. Если, как моя врач и сказала, что 2000 копий это все-таки порог чувстительности и ниже аппарат не берет, то тогда буду решаться с поездкой на платные анализы, ну, и заодно скорее всего платная консультация специалиста.
Хотя цены уже посмотрела... Одно дело решиться, другое найти возможности....
Пока продолжаю пить терапию, т.к. увидела инфу, что это надо делать т.к. развитие вируса она все же тормозит
Записываюсь к гастроэнтерологу + соблюдаю рекомедации по питанию. Через 2 недели тест на хеликобактер (раньше не имеет смысла, на днях перестала принимать бисептоли изониазид, а надо выждать время после антибиотиков)

Написал(а) gajatry 30.06.2014 - 18:55 в теме Вирусная нагрузка не опускается до н/о

По генотипированию есть у нас то ли тесты, то ли аппарат. НО делает он только один тест за раз, продолжительность теста 1-1,5 недели, не помню. Сколько ждать зависит от количеста образцов взятых на анализ.
За выдержу из рекомендаций и перевод спасибо, распечатаю и тоже воспользуюсь.
Чтобы виремия считалась устойчивой, сколько раз ВН должна быть 200-1000 копий?

Написал(а) gajatry 28.06.2014 - 19:10 в теме Вирусная нагрузка не опускается до н/о

Спасибо Вам обоим за комментарии и ссылки!
прочитала статью и предыдущую ссылку про Замену терапии
и лекарственную устойчивость. Да, скорее всего распечатаю и скорее всего к заведующей, подозвреваю, что через врача не решить.
bobcat2 Цитата:"Можно генотипировать и при 500 коп, просто вероятность успешного генотипирования меньше. Скажу больше- я неоднократно видел как генотипируют и при 500 и при 700 коп.Может, таки, попробуете тест на резистентность?"
Я очень хочу попробовать, пока не знаю как, готова поехать в другой город. У нас на генотипирование очередь, поэтому и срок до 6 месяцев может быть. Думаю, что надо сначала делать повторную ВН для подтверждения, без этого вряд ли добиться, тем более, что "положенных" 6 месяцев с начала терапии еще не прошло. А там уже добиваться опять-таки через заведующую.
В перечне платных услуг у нас не нашла количественного ПЦР и генотипирования:( Сама поражаюсь, вроде такой город у нас немаленький и продвинутый, должно бы быть, но не могу найти!
Сейчас буду перевариваться информацию, чтобы сориентироваться как действовать

Буду переваривать информацию в выходные, на

Написал(а) gajatry 27.06.2014 - 22:05 в теме Вирусная нагрузка не опускается до н/о

Пока нет возможности искать генотипированием. Чувствительность системы от 2000 копий. Следующую ВН мне сдавать 20 июля, результаты будут в начале августа. Результаты пойду узнавать сразу же, не буду ждать сентября. Если ВН будет больше 2000, буду решать по генотипированию.
1. До этого времени стоит ли продолжать принимать ту же терапию или это бесполезно и наоборот может резистентность к тем компонентам, к которым ее пока нет?
2. Есть ли аппараты для генотипирования с чувствительностью менее 2000 копий где-то?
3. У нас в городе нет альтернативы консультироваться с другим спидологом, помимо того, к которому прикреплены в спид-центре по месту жительства. Искала раньше такою возможность, сегодня напрямую спросила в спид-центре. Никто таких услуг не оказывает. И на ВН нет возможность платно нигде сдать, только планово по назначению своего врача в спид-центре.
Живу в Екатеринбурге. Есть ли где-то относительно недалеко города, где есть платные услуги по определению ВН и платные консультации спидологов?
4. Насчет проблем с кишечником, что это может влиять на полноценность терапии - моя фантазия?

Написал(а) gajatry 27.06.2014 - 20:04 в теме Вирусная нагрузка не опускается до н/о

Добрый день! Принимаю терапию 5 месяцев, вирусная нагрузка падала, но, не достигнув неопределяемой, снова начала расти.
Впрочем, падала еще до начала терапии. Вот по месяцам:
Диагностировали ВИЧ в июне 2013, до этого в 2012 во время беременности все тесты вич-
2013
июль ВН 52800, ИС 218 (12%)
сентябрь ВН 34800, ИС 214 (13%)
декабрь ВН 16300, ИС 187 (13%)

в феврале 2014 начала терапию: Кивекса, Телзир, Ритонавир
март ВН 728, ИС 263 (18%)
апрель ВН 179, ИС 246 (19%)
май ВН 589, ИС 246 (19%)

Пью терапию по минутам, по будильнику, без пропусков!!! В первые два месяца не выпила 6 капсул ритонавира, это обнаружила, когда баночка походила к концу - остались лишние 6 капсул. Сделала выводы, как это могло произойти, с тех пор пью идеально.
Подозреваю резистентность, не знаю, что делать.
Сегодня была на приеме у врача, она говорит, что такому есть только 2 варианта. 1 - заражение резистентным вирусом, но это невозможно, т.к. Телзир препарат ноовый и мой муж, от которого я заразилась, никогда не получал терапии, а он был заражен не позже 2008 г.
Второй - пропуски в приеме терапии, Врач не верит что я пью по минутам, обсуждать какие-то еще варианты возникновения резистентности отказывается. Просто прерывает меня на полуслове и твердит: Я Вам говорю, что есть только 2 варианта ( и далее по списку заново: первичное заражение и неправильный прием)

По назначению врача ждет следующее: очередной анализ конце июля, за результатами приходить в конце сентября. Если ВН будет больше 2000, то тест на резистентоность, который надо ждать от 1 до 6 месяцев.
Но это очень долго. У меня после заражения до ИС менее 200 клеток прошло от полугода до года, вич прогрессировал быстро. Если это резистентность, то пока я буду ждать эти месяцы имунка вообще может упасть в ноль.
И второй момент. Если я пью без пропусков, изначальная резистентность невозможна, то что происходит? Не будет ли при назначении второй схемы то же самое?
Я тут думаю сама, что это может быть. Бывает, что препараты не усваиваются полноценно?
Никаких бадов и прочего я не принимаю, травяные чаи почти не пью.
Но у меня еще до терапии долгое время были проблемы с желудком и кишечеником, хр. гастрит, которые обострился на фоне нервного стресса. Уже несколько месяцев нет нормального стула, только полужидкий, часто сразу после еды, а если свежие овощи, то не до конца переваренный. Могло ли это повлиять на усвоение терапии и вызвать резистентность?
Уважаемые врачи, подскажите, как действовать!

Написал(а) gajatry 27.06.2014 - 16:35 в теме Вирусная нагрузка не опускается до н/о

Это телефон в Екатеринбурге социальных людей: телефон доверия по проблеме ВИЧ/СПИД (343) 31 000 31 (будни, с 9 до 20 часов).
Вот еще один телефон с сайта Екатеринбургского спид-центра Психосоциальная служба (343) 240-86-13.
Верю Екатерине на слово, что Спид-центр у нас в Екатеринбурге сильный. Но неторопливый. Мне и в самом центре так сказали: Вич - болезнь медленная, ну и лечение назначается неторопливо, пока анализы, пока то, другое, обычно все происходит небыстро. Врач будет посылать к неврологу по месту жительства, своего нет в центре (Это мы проходили с мужем).
Стационара на самом деле нет, вчера еще раз покопалась на сайте центра, официально нету. Но, когда год назад выявили у мужа вич в стадии спид я спрашивала о возможности стационара у лечащего врача, однозначного нет не прозвучало. Может, есть что-то при инфекционке нашей есть, не могу точно сказать.
Поэтому я бы рекомендовала пойти сразу к заведующей, если что-то удастся добиться быстро, то только через нее, не через лечащих врачей. Либо через социальную организацию, тоже слышала, что она у нас сильная, у них может быть информация как действовать в таких случаях, как ваш. Телефоны Вам написала, либо через психологов центра выходите на них.
Не тяните время, Вы можете просто не успеть. У меня в этом плане печальный опыт, пока мы с мужем искали и проходили как положено одного врача за другим в поиске диагноза, процесс уже стал необратимым.

Написал(а) gajatry 17.06.2014 - 23:10 в теме Схемы АРВТ

Тогда остается периодически призывать, чтобы тема высвечивалась:)

Ваши врачи наверное имееют виду излечение в группе ВИСКОНТИ. Речь идет не о полном излечении, а о функциональном - то есть вирус остается, но организм его контролирует. Процент не очень большой. Почитайте об этом в интернете. На этом сайте тоже есть в разделе новостей статья, где-то в прошлом году и заодно в новостях есть инфа о пользе АРВТ и вреде репликации ВИЧ. Может быть, если будете знать больше информации, то решение примете легче. Сейчас, как мне кажется, Вы больше гадаете, а не взешиваете плюсы и минусы...
Я тоже думала, что надо оттягивать терапию, но у меня не было такой возможности - ИС около 200 при относительно недавнем заражении, трудно было диагоз принять. С февраля решилась на терапию, смотрю сайт и думаю, что может мне и повезло, что была неоходимость начать быстро, не затягивая. Надеюсь, что удастся избежать проблем, связанных с репликацией вич.

Написал(а) gajatry 14.05.2014 - 22:11 в теме Узнать о ВИЧ будучи беременной

Может, разместить опрос на более видное место? Хотя бы в каталог "Форум для всех" вывести из подтемы, что ли...
Я его заметила случайно, просматривая последние ответы. Возможно не все его видят...

ТО что называете компотом - один из классических индийских напитков. Часто еще добавляют мед, но только не в горячий, т.к. мед становиться тогда вредным. Суперполезного в нем, допустим, и нет, но чай весьма неплох, особенно во время простудных явлений и в качестве профилактики.

Спасибо за поддержку, Екатерина! Буду надеяться, что обойдется

Написал(а) gajatry 21.03.2014 - 18:33 в теме Отсутствие препаратов в СПИД-центре

Доступные в РФ.

Написал(а) gajatry 19.03.2014 - 07:12 в теме Отсутствие препаратов в СПИД-центре

Добрый день! Начала терапию полтора месяца назад. Кивекса-Ритонавир-Телзир. Не хочется покупать препараты самой и тем более переходит на дженерики. Но все же если придется, какие дженерики у моей схемы?
Можете подсказать, где продаются препараты? Я искала по интернету, выпадают только московские аптеки, и везде нет в наличии на складе. Покупка только через Москву? Живу в Екатеринбурге.
Запастись - это на какой срок?

Написал(а) gajatry 18.03.2014 - 22:39 в теме Отсутствие препаратов в СПИД-центре

Состояние постепенно наладилось. Не гиперчувствительность!

Написал(а) gajatry 10.02.2014 - 21:15 в теме Риски РГЧ на абакавир (Кивексу)

Марс, у меня похожая ситуация по клеткам. Узнала, что вич в июне 2013, клетки 216, вирус около 60 000. До этого была беременность, родила дочку в ноябре 2012, в беременность вич минус. Мои подозрения, что заражение было примерно в апреле 2013, но никак не раньше конца февраля 2013.
Диагноз долго не могла принять морально и так же то, что пора начинать терапию. Решили с врачом подождать и смотреть за динамикой.
Вирус на самом деле падал, но клетки при этом не росли. Осенью было клеток 214, вирус около 34 000, в декабре клеток 187, вирус 16 000. Терапию стали назначать только в январе после дополнительных анализов из-за клеток ниже 200. Пью сегодня 11-ый день, без побочек. И еще пью профилактически бисептол + 4 таблетки профилактики туберкулеза. В принципе не страшно, но можно было бы и без них.
Чувствую себя хорошо. До сих пор считаю, что весной 2013 была острая стадия и низкие клетки у меня не только из-за вич, но и дополнительных факторов (долго восстановливалась после грудного вскармливания, череда стрессов-недосыпов-недоедов и т.д.) Но в принципе причины и срок на самом деле не важны. Какие бы они не были время начинать терапию и обойтись без сопутствующих и плохого самочувствия на страте. Пока это удается))
Да, кстати, я как узнала про вич, читала где-то о прогнозах острой стадии. И взгрогнула, что у меня не ахти: резко высокая температура долго держалась (39,5 - 5 дней, пока не сбили в больнице), увеличение селезенки и печени, стоматит и еще чего-то там, уже не припомню. Весной в больнице все это списали на инфекцию. Так что и тут в принципе совпадает - плохая острая стадия - низкий имунный статус.
Девочка родилась здоровой, хотя врачи изначально меня запугали, сказали, что такого не может быть, т.к. судя по нагрузке и низким клетам заражение произошло давно (анализы во время беременности для них не показатель) + грудное вскармливание 7 месяцов, т.е. шансов практически нет. Но обошлось)

Написал(а) gajatry 10.02.2014 - 20:51 в теме Иммунный статус и инфекции

Добрый день!
Сегодня 10 день на терапии, только что выпила лекарства. Кивекса-Телзир-Ритонавин
В начале декабря ИС 187 (13%), ВН 16000.
Пью ко-триметазол раз в день и фтизопирам по 4 табл. Сопутствующих заболеваний нет. Хронический гастрит, не очень сильный, обострения 2 раза в жизни, на нервной почве, последнее в ноябре 2013. Хронический холицистит.
До сегодняшнего утра было все нормально по побочкам. Правда, слабый и внезапный стул по утрам, но такое переодически у меня бывает почти год (после перенесенного иерсинеоза+ подозреваю, что а это период и было заражение ВИЧ), терапевт говорить что это похоже на синдром раздраженного кишечника. Так что я не обращала на это внинамия.
Сегодня в пять утра возникла тупая боль справа за ребрами, не очень сильная, но заснуть мешала. А так же тошнота. К утру боль прошла, но тошнота усилилась, было ощущение переполненности желудка и слабость, не очень сильная, но постоянно хотелось прилечь. Диарея, примерно раз в полчаса, почти водичка. Есть ничего не могла, запихала в себя за день только четверь баранки, пила по нескольку глоточков чая и регидрон, выпила ко-триметозол. После еды и питья ненадолго появлялась боль в желудке, через 10-15 исчезала) Днем посапала, после этого состояние стало значительно улучшаться, диарея осталась, стул раз в час, потом еще пореже, тошнота исчезла днем, чувство переполненности желудка тоже прошло, где-то часам к 19,00. Я смогла поесть без аппетита несколько ложек гречки. Сейчас, в 23,00 съела с терапией еще полтарелки гречки легко + чай.
Температура нормальная, один -два раза днем слегка бросало в жар, но такое было и раньше опять-таки с прошлой весны.
Очень боюсь РГЧ на Кивексу, сдавать анализ на переносимость буду только через 3 дня вместе с остальными анализами, результат узнаю только в последних числах февраля.
Как отличить во-время это РГЧ или другие побочки, которые можно пережить, или может быть банальное отравление? (Маленькая дочка тоже сейчас болеет желудом, у нее проблемы возникли на день раньше меня - сначала рвота, вчера и сегодня у нее жидкий стул и сильное бурчание и, видимо, боли)
Принимать средства от тошносты и поноса опасаюсь - как бы не пропустить РГЧ и не попасть в больницу уже в тяжелом состоянии. Стоит ли бороться с симптомами или лучше потерпеть и наблюдать как все будет развиваться?
Сейчас состояние хорошее, даже слабость пропала, диарея еще есть.

Написал(а) gajatry 08.02.2014 - 20:36 в теме Риски РГЧ на абакавир (Кивексу)

Спасибо, Екатирина! Успокоили. За ребенка всегда переживательней, чем за себя.
Про ИФА спрошу на приеме у своего врача 15 января. Город крупный, думаю, что техника современная

Написал(а) gajatry 09.01.2014 - 22:01 в теме ИФА у ребенка

Добрый вечер!
У дочки пятый день температура то и дело поднимается до 37,2, сначала был насморк, сейчас прошел и признаков простуды нет. Я начинаю париться насчет заражения ВИЧ.

Дочке год и 2 месяца. В беременность все мои тесты были ВИЧ-, я кормила грудью до 7,5 месяцев. В это время (июнь 2013) муж узнал, что он Вич+, я тоже сделала тест, он оказался положительный. Грудью кормить перестала, пропоили ребенка ретровиром 28 дней, пропустили прием один раз, уже в самом конце.
ПЦР и ИФА у дочки отрицательные были в июне и в ноябре, врач сказала что 98 процентов что здорова, для 100% надо еще раз сдавать анализы, через год после окончания вскармливания грудью.
Сейчас меня беспокоят как раз эти 2 %

Написал(а) gajatry 09.01.2014 - 20:49 в теме ИФА у ребенка

Спасибо, Илья!
Беспокоит такая вещь - исследование закончится. Можно ли предположить, схему будут продолжать или заменят на более доступную в России? Если заменят, то это насколько это плохо для лечения?

Написал(а) gajatry 08.01.2014 - 20:20 в теме Какая начальная терапия лучше?

Добрый день, Илья, Екатерина! Пишу второй раз раз, похоже, что первое соообщение, еще от 30 декабря, где-то затерялось.
Узнала, что ВИЧ + в июне 2013. ДО этого во время беременности все тесты были ВИЧ -, родила в ноябре 2012.

ИС и ВН такие:
28 июня 2013 ИС 218 (12%), ВН 52844
12 сентября ИС 214 (13%), ВН 34798
11 декабря ИС 187 (135), ВН не знаю, когда была на приеме, не было данных

15 января должны назначить терапию. Скорее всего будет комбивир + калетра. Но врач сказала, что можно поучаствовать в исследованиии нового препарата Стрибилд. Как я поняла, это слепое иссладование, может попасться как Стрибилд так и Трувада. Что посоветуете - исследование или комбивир с калетрой?

Написал(а) gajatry 08.01.2014 - 19:54 в теме Какая начальная терапия лучше?